Чому пацієнти з епілепсією не звертаються в лікарні?

Після того як людина зрозуміла, що їй потрібен лікар, вона потрапляє в систему одним із двох основних шляхів. Формальна рамка така: кожен громадянин, незалежно від місця реєстрації, має право отримати однаковий обсяг безоплатних послуг у будь-якому закладі з договором НСЗУ. Це принципи універсальності та екстериторіальності Програми медичних гарантій. Насправді ж кожне друге звернення до нашої ГО стосується порушення цієї норми. Нижче описані два найпоширеніші сценарії того, як пацієнт потрапляє в систему.

Сценарій А. Людину забрала швидка (перший генералізований напад)

Довідково: що таке ABCDE. Це міжнародний стандарт огляду пацієнта в невідкладному стані, закладений і в український протокол екстреної медичної допомоги (наказ № 1269):

• A — Airway, прохідність дихальних шляхів: повернути людину на бік, нічого не вкладати в рот.
• B — Breathing, дихання і сатурація: під час нападу дихання тимчасово зупиняється, тож треба оцінити, чи воно відновилося.
• C — Circulation, пульс, тиск, ЕКГ: саме тут виявляють небезпечні аритмії, що імітують напад.
• D — Disability, свідомість, зіниці й обов'язково глюкоза крові: гіпоглікемія сама спричиняє судоми, і її усувають на місці.
• E — Exposure, огляд тіла: травми від падіння, прикус бічної поверхні язика (діагностична ознака епілептичного нападу).

Порядок відображає пріоритети: спочатку те, що вбиває за хвилини. Паралельно фіксується час. Напад, що триває понад 5 хвилин, загрожує переходом в епілептичний статус і вимагає негайного введення бензодіазепінів.

Як має бути. Людина телефонує 103, приїжджає бригада ЕМД. Вона виконує протокол екстреної допомоги при судомах: захищає від травм, проводить оцінку ABCDE, а якщо напад триває понад 5 хвилин, вводить бензодіазепіни. Далі пацієнта доставляють у приймальне відділення (пакет ПМГ «Екстрена медична допомога», електронне направлення для цього не потрібне). У лікарні проводять огляд, вимірюють глюкозу й електроліти, роблять ЕКГ, а за показаннями — КТ голови. За потреби пацієнта госпіталізують або виписують з електронним направленням до невролога і на ЕЕГ.

Що відбувається насправді.

Бригада приїжджає без протисудомних препаратів і фізично не може виконати власний протокол. Наказ № 1269 вимагає при затяжному нападі ввести бензодіазепін, але реальний набір ліків бригади залежить від закупівель конкретного обласного центру ЕМД. Додатково на нього тисне психотропний режим обігу (ліцензія, сейфи, облік кожної ампули в журналі), який стимулює тримати мінімум позицій. Фактично арсенал зводиться до одного препарату — діазепаму. Якщо в пацієнта алергія або протипоказання до діазепаму, альтернативи немає жодної: мідазоламу на бригадах немає, лоразепам в Україні не зареєстрований, буккальні та ректальні форми не зареєстровані. Протокол передбачає вибір препаратів, але система залишає лікарю один або нуль.

Для дітей ситуація критична подвійно. По-перше, зникла спеціалізована ланка. Раніше в містах існували окремі педіатричні бригади швидкої допомоги. Після реформи ЕМД типове положення передбачає лише загальнопрофільні лікарські та фельдшерські бригади, тож педіатричні бригади як клас фактично ліквідовано. До дитини з нападом їде бригада, яка може роками не бачити дитячих судом: без педіатричних компетенцій, без навички розрахунку дози на кілограм маси, без дитячих форм препаратів. По-друге, саме для дітей світовий стандарт першої лінії — буккальний мідазолам або ректальний діазепам. Ці форми не потребують введення у вену дитини, яка б'ється в судомах, але в Україні вони не зареєстровані взагалі. У результаті час до введення протисудомного розтягується на десятки хвилин: поки приїде загальна бригада, поки намагатимуться знайти вену в дитини під час нападу, або поки її везтимуть до лікарні просто в судомах. А ризик переходу в епілептичний статус наростає з кожною хвилиною після п'ятої. Для фебрильних судом і дитячих епілептичних синдромів це системна, повторювана ситуація, а не рідкісний збіг. (Фебрильні судоми не потребують введення бензодіазепінів, а злоякісні фебрильні судоми мають бути окремо виділені в протоколі.)

Напад закінчився до приїзду бригади. Тоніко-клонічний напад триває 1–2 хвилини, бригада їде 10–40 хвилин. Людина в постіктальній сплутаності або вже «нормальна». Частина бригад у такому разі не везе до лікарні, а лишає вдома з усною порадою «зверніться до невролога». Жодного запису в системі, жодного направлення, жодного алгоритму. Швидка фіксує виклик і передає його на підстанцію, але що відбувається далі — загадка. Пацієнт випадає з маршруту.

Приймальне відділення без неврологічної компетенції. У багатьох районних лікарнях уночі немає невролога, і огляд проводить черговий терапевт або хірург. КТ роблять, щоб виключити крововилив чи травму. А от специфічний епілептологічний блок не виконується: розпитування свідків, пошук прикусу язика, питання про попередні «малі» епізоди (абсанси, ранкові міоклонії, які означають, що цей напад не перший). Саме відповідь на питання «чи справді це перший напад» визначає, чи ставити діагноз і чи починати терапію.

Виписка в нікуди. За стандартом NICE після першого нападу пацієнта має оглянути спеціаліст протягом двох тижнів. В Україні такого нормативу немає взагалі. Пацієнта виписують з папірцем «консультація невролога амбулаторно»: без запису на конкретний час, без електронного направлення (або з направленням, яке нікуди не веде), без контролю, чи він дійшов. Ніхто в системі не відповідає за те, що станеться між випискою і другим нападом.

Алкогольна пастка. Якщо в анамнезі є алкоголь, напад автоматично списують на «абстинентний» і епілепсію не шукають. Хоча алкоголь може бути лише провокатором дебюту справжньої епілепсії або наслідком депресії, яка може бути однією з ознак епілептичної активності.

Сценарій Б. Людина прийшла сама (амбулаторний вхід)

Як має бути. Людина записується до свого сімейного лікаря (за декларацією). Сімейний лікар збирає анамнез і створює в ЕСОЗ електронне направлення до невролога та на обстеження. З цим направленням пацієнт може вільно обрати будь-який заклад із договором НСЗУ. Невролог встановлює або виключає діагноз.

Точки розриву.

Компетенції сімейного лікаря. Якщо скарга звучить не як «судоми», а як «завис на кілька секунд», «дивні відчуття дежавю», «смикається рука», велика ймовірність почути «перевтома, попийте магній» або отримати направлення не туди (до кардіолога, психіатра). Неконвульсивні форми первинна ланка системно пропускає.

Електронне направлення «в повітря». Направлення виписується на послугу, а не на конкретний час у конкретному закладі. Пацієнт має сам шукати, де його реалізувати: через Електронну карту місць надання послуг на сайті НСЗУ (пошук за семизначним кодом послуги з направлення) або через контакт-центр 16-77. Для людини після нападу, у стресі, часто старшого віку, це самостійний квест без супроводу. Ніхто не вимірює, який відсоток направлень при підозрі на епілепсію взагалі реалізується. Більше того, в контакт-центрі НСЗУ ми стикаємося з непоінформованими консультантами, які самі часто «плавають» у матеріалі. Дашборди НСЗУ неінтуїтивні й важкі для користування пацієнтами.

Черга без пріоритезації. Запис до невролога в комунальних закладах займає тижні. Система не відрізняє підозру на епілепсію після першого нападу від планової консультації з остеохондрозом. А перший напад — це терміновий стан із ризиком повторного нападу, травми і раптової смерті при епілепсії (SUDEP).

Приватний сектор. Хто може платити, той одразу йде до приватного невролога. Консультація коштує 800–2000+ грн, ЕЕГ — 2000–15 000 грн, МРТ — 3000–8000 грн. Витрати лягають на пацієнта, якість не контролюється (приватний «невролог-епілептолог» — це самоназва), а дані з таких прийомів не потрапляють в ЕСОЗ.

Які обстеження потрібні та чи є на них стандарти

Ретельний анамнез і опис або відео нападу від свідків. Це основа діагнозу, адже епілепсія — насамперед клінічний діагноз. Міжнародні стандарти (ILAE) є, а в українському протоколі 2014 року цей блок застарілий. На практиці все залежить виключно від кваліфікації лікаря.

ЕКГ у 12 відведеннях — усім після першого підозрюваного нападу. Вона потрібна, щоб виключити кардіальні стани, які імітують епілептичний напад: аритмії, синдром подовженого QT, конвульсивні синкопе. Пропущена аритмія при хибному діагнозі «епілепсія» потенційно летальна. Це пряма вимога NICE NG217 (рекомендація 1.2.2). Апаратно ЕКГ доступна скрізь, але систематично не виконується: її роблять «за скаргами на серце», а не за фактом нападу. В українському протоколі такої вимоги немає.

Рутинна ЕЕГ (20–30 хвилин, з фотостимуляцією та гіпервентиляцією). Вона потрібна для пошуку епілептиформної активності й визначення типу синдрому. Міжнародні стандарти є (IFCN, ILAE), українського стандарту проведення й опису ЕЕГ немає. Апарати є в усіх обласних центрах і багатьох райцентрах, але якість запису й інтерпретації ніхто не контролює.

ЕЕГ сну або після депривації сну. Її призначають, якщо рутинна ЕЕГ нічого не показала, а вона нормальна у 75% пацієнтів з епілепсією. Стандарти ті самі. Доступність обмежена, переважно обласні центри та приватні клініки.

Відео-ЕЕГ-моніторинг (від годин до діб). Це золотий стандарт для того, щоб відрізнити епілепсію від ПНЕН, і основа передхірургічної оцінки. Міжнародні стандарти є, українського немає. Таких центрів на країну одиниці (Київ, Львів, Харків, Дніпро, окремі приватні). Для більшості областей метод фізично недоступний.

МРТ головного мозку за епілептологічним протоколом (3D T1, FLAIR, тонкі зрізи гіпокампа; протокол HARNESS-MRI від ILAE). Вона потрібна для пошуку структурної причини: фокальної кортикальної дисплазії, склерозу гіпокампа, пухлини. Міжнародний протокол HARNESS існує з 2019 року, в Україні він не впроваджений. МРТ-апарати є в кожній області, і МРТ входить до безоплатної інструментальної діагностики за ПМГ у закладах з договором НСЗУ. Але роблять «звичайне МРТ», яке пропускає дрібні епілептогенні ураження.

Лабораторний блок: глюкоза, електроліти (натрій, кальцій, магній), загальний аналіз крові, функція печінки та нирок. Він потрібен, щоб виключити метаболічні причини нападу, і є базою перед призначенням препаратів. Ці аналізи рутинні й стандартизовані, доступні безоплатно за електронним направленням у межах ПМГ і фізично є скрізь.

Пролактин крові (протягом 10–20 хвилин після нападу). Допоміжний тест, щоб відрізнити епілептичний напад від ПНЕН. Міжнародні дані є, але на практиці тест майже не використовується, бо про нього ніхто не знає.

‍

Необхідні зміни

Екстрена допомога

1. Доповнити протокол ЕМД (наказ МОЗ № 1269 від 05.06.2019) обов'язковим алгоритмом дій після нападу. Він має включати структурований запис опису нападу зі слів свідків (опитувальник у карті виїзду) і фіксацію тривалості нападу. Головне: для кожного пацієнта, якого бригада не госпіталізує, обов'язково створюється електронне направлення до невролога з позначкою «перший напад». Пацієнта не можна залишити вдома без сліду в ЕСОЗ. Механізм: наказ МОЗ про внесення змін до наказу № 1269, форми медичної документації ЕМД (карта виїзду), технічне завдання ЕСОЗ. Відповідальні: МОЗ, ДЕЦ, центри ЕМД, ДП «Електронне здоров'я».
2. Запровадити скрипт диспетчера 103. До приїзду бригади диспетчер інструктує свідків по телефону: повернути людину на бік, нічого не вкладати в рот, прибрати небезпечні предмети, засікти час початку нападу, за можливості зняти напад на відео для лікаря. Механізм: оновлення алгоритмів обробки викликів оперативно-диспетчерських служб центрів ЕМД, навчальний модуль для диспетчерів. Відповідальні: МОЗ, центри ЕМД, обласні департаменти охорони здоров'я.
3. Провести аудит фактичної, а не паперової наявності протисудомних у наборах бригад. Обов'язковий мінімум з альтернативою: діазепам внутрішньовенно і мідазолам внутрішньовенно. Також потрібен моніторинг закупівель центрів ЕМД. Механізм: ревізія обов'язкового переліку в табелі оснащення бригад (наказ МОЗ № 441 від 13.03.2025), щорічний звіт центрів ЕМД. Відповідальні: МОЗ, обласні центри ЕМД, ДП «Медичні закупівлі».
4. Зареєструвати й зробити доступними «рятувальні» форми для дому: буккальний мідазолам (Buccolam) і ректальний діазепам. Обидва вже є в Національному переліку, але не зареєстровані. Паралельно навчити родини їх застосовувати. Механізм: спрощена реєстрація за ст. 9-1 Закону «Про лікарські засоби»; за відсутності заявника — закупівля незареєстрованих ліків через ДП «Медичні закупівлі»; включення до реімбурсації. Відповідальні: МОЗ, ДЕЦ, ДП «Медичні закупівлі», НСЗУ.
5. Пом'якшити психотропний режим для невідкладних протисудомних препаратів. Потрібні спрощені правила зберігання й обліку бензодіазепінів для бригад ЕМД і відпуску «рятувальних» форм пацієнтам за рецептом, за моделлю ЄС. Механізм: зміни до постанови КМУ № 770 від 06.05.2000 та порядків обігу (постанова КМУ № 333), накази МОЗ про облік. Відповідальні: МОЗ, Держлікслужба, МВС, КМУ.
6. Відновити педіатричну компетенцію ЕМД. У підготовку та безперервний професійний розвиток працівників ЕМД має увійти обов'язковий модуль дитячих невідкладних станів: судоми, дозування на кілограм, інтраназальне та буккальне введення. Бригадам потрібні педіатричні набори з дитячими формами препаратів. Механізм: програми підготовки парамедиків і лікарів ЕМД, постанова КМУ № 725 (БПР), табель оснащення (наказ № 441), типове положення про бригаду ЕМД. Відповідальні: МОЗ, центри ЕМД, НУОЗ ім. Шупика.
7. Заборонити автоматично трактувати напад як «алкогольний» чи «абстинентний» без виключення епілепсії. Це має бути обов'язковий пункт протоколу приймального відділення. Механізм: новий клінічний протокол (УКПМД), клінічний маршрут пацієнта в закладах ЕМД. Відповідальні: МОЗ, ДЕЦ.

Стандарт часу та тріаж

8. Запровадити національний стандарт часу за зразком NICE NG217. Після першого підозрюваного нападу пацієнт має потрапити на консультацію фахівця з експертизою в епілепсії протягом 14 днів. ЕЕГ — у межах цього ж вікна, МРТ — до 6 тижнів. Механізм: новий УКПМД на заміну наказу № 276 (через ДЕЦ за наказом № 1422), індикатори якості медичної допомоги, вимоги НСЗУ до звітності закладів. Відповідальні: МОЗ, ДЕЦ, НСЗУ, УПЕЛ.
9. Запровадити пріоритезацію електронних направлень. В ЕСОЗ має з'явитися технічна можливість позначки терміновості «перший напад — 14 днів», яка виводить пацієнта в пріоритетну чергу запису. Механізм: технічне завдання ЕСОЗ, порядок функціонування електронного направлення. Відповідальні: МОЗ, ДП «Електронне здоров'я», НСЗУ.
10. Запустити пілот моделі «Клініка першого нападу» на базі 3–4 обласних центрів з подальшим масштабуванням. За один день пацієнт проходить анамнез (45–60 хвилин), огляд і рутинну ЕЕГ з активаційними пробами, а команда ухвалює рішення. Механізм: методичні рекомендації МОЗ, окремий тариф або пакет ПМГ на комплексну послугу, наказ департаменту охорони здоров'я пілотних областей. Відповідальні: МОЗ, НСЗУ, обласні департаменти охорони здоров'я, УПЕЛ.

Стандарти обстежень

11. Затвердити уніфіковану структуровану форму епілептологічного анамнезу як обов'язкові поля в ЕСОЗ. Форма має включати опис нападу за ILAE (аура, свідомість, моторика, стан після нападу), опитувальник свідка і можливість прикріпити відео нападу. Механізм: новий УКПМД, накази МОЗ про форми первинної облікової документації, технічне завдання ЕСОЗ. Відповідальні: МОЗ, ДЕЦ, ДП «Електронне здоров'я», УПЕЛ.
12. Встановити норму тривалості першої консультації при підозрі на епілепсію — не менше 45 хвилин, з відповідним тарифом НСЗУ. Без тарифу ця вимога залишиться мертвою. Механізм: специфікації та тарифи пакетів ПМГ. Відповідальні: МОЗ, НСЗУ.
13. Затвердити національний стандарт ЕЕГ. Він має визначати вимоги до запису (тривалість понад 20 хвилин, обов'язкові фотостимуляція та гіпервентиляція), уніфікований структурований висновок і кваліфікаційні вимоги до лікаря, який інтерпретує результат. Механізм: наказ МОЗ або стандарт медичної допомоги на основі настанов ILAE, вимоги НСЗУ до закладів, які звітують послугу ЕЕГ. Відповідальні: МОЗ, ДЕЦ, УПЕЛ, НСЗУ.
14. Закріпити діагностичний каскад ЕЕГ з показаннями до кожної сходинки: рутинна ЕЕГ з активацією, далі запис сну або після депривації сну, далі амбулаторна ЕЕГ на 24–48 годин з відео-ЕЕГ. Окремо заборонити практику «ЕЕГ-контроль раз на пів року» без клінічних показань, бо діагностична цінність після четвертого запису нульова. Механізм: новий УКПМД, специфікації ПМГ, де амбулаторна ЕЕГ і відео-ЕЕГ-моніторинг стають окремими оплачуваними позиціями. Відповідальні: МОЗ, ДЕЦ, НСЗУ.
15. Створити міжрегіональну мережу відео-ЕЕГ-моніторингу: щонайменше по одному центру на макрорегіон (Захід, Центр, Північ, Південь, Схід) з державним тарифом. Механізм: план розвитку спроможної мережі, капітальні видатки та донорські програми, пакет ПМГ. Відповідальні: МОЗ, НСЗУ, обласні адміністрації.
16. Впровадити МРТ-протокол HARNESS-MRI (ILAE) як обов'язковий при направленні з діагнозом «епілепсія»: технічні вимоги до дослідження в електронному направленні, чек-лист для радіолога, навчальний модуль БПР для радіологів. Механізм: наказ МОЗ або стандарт, вимоги НСЗУ до закладів, що виконують МРТ за ПМГ, БПР (постанова № 725). Відповідальні: МОЗ, НСЗУ, Асоціація радіологів України, УПЕЛ.
17. Включити аналіз пролактину крові (через 10–20 хвилин після епізоду) до протоколу приймальних відділень як допоміжний тест, щоб відрізнити епілептичний напад від ПНЕН. Механізм: новий УКПМД, клінічні маршрути закладів. Відповідальні: МОЗ, ДЕЦ.

Навігація пацієнта та контроль проходження маршруту

18. Запровадити моніторинг реалізації електронних направлень: щоквартальний публічний звіт НСЗУ в розрізі областей. Скільки виписано направлень з підозрою на епілепсію, скільки реалізовано, який медіанний час очікування. Механізм: аналітика ЕСОЗ, дашборд НСЗУ. Відповідальні: НСЗУ, ДП «Електронне здоров'я».
19. Переробити пацієнтські інструменти. Електронна карта місць надання послуг має дозволяти пошук людською мовою, а не семизначним кодом. Консультантів 16-77 треба навчити за скриптами щодо типових маршрутів. Механізм: внутрішні регламенти НСЗУ, аудит зручності з залученням громадських організацій. Відповідальні: НСЗУ, Мінцифри, Епіпросвіта.
20. Замість «направлення в повітря» запровадити функцію запису на конкретний час. Електронне направлення має поетапно перейти до моделі «направлення плюс бронювання конкретного часу в конкретному закладі» (за зразком електронного рецепта). Механізм: ЕСОЗ, порядок функціонування електронного направлення. Відповідальні: МОЗ, ДП «Електронне здоров'я», НСЗУ.

Приватний сектор

21. Зобов'язати ліцензовані приватні заклади вносити до ЕСОЗ результати обстежень (ЕЕГ, МРТ) і консультативні висновки, щоб платний маршрут не створював «паралельну медицину» без даних. Механізм: Ліцензійні умови провадження господарської діяльності з медичної практики (постанова КМУ № 285), порядки ведення ЕСОЗ. Відповідальні: МОЗ, Держлікслужба, ДП «Електронне здоров'я».

‍