Епілепсія в Україні: 120 точок, де система дає збій

ГО «Епіпросвіта» підготувала великий документ, який покроково описує весь маршрут людини з епілепсією в Україні — від першого нападу до життя з діагнозом. На кожному кроці ми зафіксували точки розриву: місця, де людина втрачає час, здоров'я, гроші або життя через відсутність, застарілість чи невиконання державних рішень.

У цьому маршруті ми знайшли 120 місць, де система дає збій. Для кожного ми не лише описали проблему, а й запропонували конкретну зміну — із зазначенням нормативного акта, механізму та відповідальних.

Масштаб проблеми

В Україні з епілепсією живе орієнтовно 300–400 тисяч людей. Точної цифри не знає ніхто: держава не має ні реєстру, ні епідеміології, ні обліку смертей — SUDEP (раптова смерть при епілепсії) навіть не кодується. Війна збільшує кількість: посттравматична епілепсія після бойових черепно-мозкових травм має латентність до 10+ років.

Що показав аналіз

Ліки гарантовані на папері, але не існують на ділі. 17+ життєво необхідних препаратів в Україні не зареєстровані — юридично їх немає на ринку. А удар по складу «Оптіма-Фарм» у жовтні 2025 року знищив близько 20% місячного запасу ліків країни — резервного запасу держава не має.

Обладнання є, а результату немає. ЕЕГ-апарати стоять у кожній області, але спеціальності ЕЕГ-технолога в Україні не існує, а лікарі функціональної діагностики опановують ЕЕГ лише за ~10 годин у тримісячному курсі. МРТ-апарати є, але понад 90% закладів не проводять дослідження за епілептичним протоколом (HARNESS) — тож реальна причина хвороби часто не встановлюється. Неврологи навчаються лише 5 місяців; офіційних програм підготовки епілептологів немає.

Ціна помилок — здоров'я дітей. За даними нашої спільноти, щонайменше 20 дітей після операцій, проведених без належного діагностичного маршруту, втратили мовлення або здатність ходити.

Все це оплачує родина. Сім'я дитини з тяжкою формою епілепсії витрачає 10–30 тисяч грн щомісяця на медичні вироби, десятки тисяч — на діагностику, і самостійно завозить незареєстровані ліки з-за кордону, ризикуючи навіть кримінальною відповідальністю. Один із батьків, як правило, залишає роботу і стає цілодобовим доглядальником.

Дискримінація закладена в норми. Наказ МОЗ, ухвалений у вересні 2025 року, визначає епілепсію протипоказанням до роботи за комп'ютером — застаріла норма з радянських часів.

На чому ґрунтується документ

Аналіз чинної нормативної бази, міжнародні настанови ILAE, NICE та ВООЗ, власні дані пацієнтської спільноти (зокрема дослідження стану доглядальниць «Сильні мами», 2026) та досвід тисяч родин.

Прочитайте і поширте документ серед тих, кому це може бути потрібно. Що більше людей його побачить, то більше шансів, що система нарешті зміниться.

📄 Читати документ