12
.
06
.
2024

Що таке орфанні центри для пацієнтів?

Що таке орфанні центри для пацієнтів?

Пацієнтам

Батькам

12
.
06
.
2024

Як створити орфанний центр у своїй лікарні

Додаткове фінансування в лікарні на мультидисциплінарні команди

12
.
06
.
2024

«99 Проблемс» про потребу в ліках для пацієнтів з розсіянним склерозом

Серія інтерв’ю з лідерами ГО в медичній сфері, для демонстрації вагомості збалансування Національного Переліку

Як з'явилась ГО?

ГО “Епіпросвіта” була заснована в 2021 році Нією Нікель. Донька Нії – Єва, має Синдром Ямуара, хворобу, яка всього у 35 людей в світі і проявляється епілепсією та ДЦП. Зіштовхнувшись з кризою медичної системи, відсутністю ліків та будь-якої сучасної інформації українською мовою – вона прийняла рішення вести активістську діяльність, яка спрямована на відстоювання прав людей з інвалідністю, покращення медичної системи та підвишення якості життя ЛЗІ.

Партнери

ГО "Епіпросвіта" входить до найбільшої пацієнтської організації - Пацієнти України, співпрацює з лікарською організацією Українська протиепілептична ліга. Є членом мережі FFR та спільнотою Ліги Сильних. Має меморандуми про співпрацю з Хмельницькою областю та безоплатною правовою допомогою. Співпрацює з десятками громадських і державних організацій, як в Україні так і за її межами.

Звернутись
за допомогою

Дякуємо!
Ваше повідомлення надіслано!
Oops! Something went wrong while submitting the form.