Материнство в родині, де зростає дитина з інвалідністю, вимагає щоденну координацію лікування, реабілітацій, навчання і водночас спробу втриматися в професії. Для тисяч жінок в Україні можливість працювати визначається не кар’єрними амбіціями, а діагнозом дитини та доступністю гнучких умов.
У межах проєкту #сильнімами ми продовжуємо серію інтерв’ю з учасницями дослідження про становище матерів дітей з інвалідністю в Україні. Опитування пройшли 577 мам дітей з інвалідністю.
- За даними дослідження, понад половина дітей мають інтелектуальні порушення (50,78%), майже стільки ж — опорно-рухові (48,01%), а 45,06% — розлади спектра аутизму.
- 53,9% мам зазначають, що для них можливий лише повністю дистанційний формат роботи, ще 42,29% потребують позмінного графіка або неповного робочого дня.
- Фінансово більшість родин залежать від соціальних виплат (90,80%) та зарплати партнера (62%). Водночас майже чверть жінок — 23,20% — фактично залишаються без підтримки чоловіка або виховують дитину самостійно.
Героїня інтерв’ю – Аліса Степанець. Їй 33 роки, вона живе під Києвом. Її доньці Вірі — 11 років. У дівчинки атиповий аутизм у тяжкій формі та фармакорезистентна епілепсія. Віра не говорить і не може себе обслуговувати самостійно.
Аліса:
Віра народилася на сьомому місяці. Вона тривалий час була на кисні, але коли нас виписали з неонатології — за всіма показниками вона була здоровою дитиною. Затримки у розвитку проявилися пізніше. Віра пізно сіла, пізно поповзла, пізно пішла. До трьох років вона майже не говорила. Лише короткі слова були: “мама”, “баба”. Логопеди навіть не хотіли займатись з дитиною. Нам казали, що вона виговориться, але я відчувала — щось не так.
Невролог призначив стимулюючий препарат “для запуску мовлення”. І після нього стався перший генералізований напад. Ніхто не сказав, що це трапилось через препарат. У нас лікарі відповідальності не несуть. Але по факту — ми майже за тисячу доларів купили дитині епілепсію. Через два місяці трапився ще один напад. Цього разу — чотири години без зупинки. Віру примусово ввели в медикаментозний сон. Це була неділя, вечір. Нас ніхто не хотів брати, всі лікарні відмовили. Ми самі перевозили дитину з реанімації в Інститут педіатрії, куди змогли потрапити завдяки знайомим. Навіть швидка не хотіла нас везти.
«Швидка казала: зачекайте, ми перевіримо, чи вона ще жива, щоб не псувати ампулу»
Аліса:
Був період, коли у Віри напади були двічі на тиждень. Тож двічі на тиждень до нас приїжджала швидка. Іноді — страшніше за сам напад були слова лікарів. Нам казали: “Зачекайте, ми перевіримо, чи вона ще жива, щоб не псувати ампулу”. Дуже багато лікарів говорили, що наша дитина – це “овоч”. Що Віра ніколи не буде нас розуміти і щоб ми не витрачали ресурс. Це неймовірно боляче чути, я досі плачу, коли чую подібне, хоча ми живемо з цим вже 11 років. Мама в цей момент абсолютно беззахисна. Ти як пластилін — у тебе немає шкіри, а кожне слово не просто ранить, воно знищує.
Один невролог прямо сказав: “Досить мучити дитину та себе, її стан треба прийняти. На даний момент ви нічого з ним не зробите“. Але я продовжувала возити Віру всюди, шукати лікарів, шукати логопеда, який не злякається епілепсії. Більшість відмовляли. Та ми знайшли логопеда, у якої самої дитина з інвалідністю, і вона погодилася працювати з Вірою.
«Аутизм складний. Але епілепсія — страшніша, вона стирає прогрес»
Аліса:
Зараз ми підібрали дієву терапію. Два роки у Віри немає нападів, але епіактивність досі є. І найстрашніше, що кожен напад — це відкат назад. І все, що ти вибудовував місяцями, може знищитися за один день. Тож головна боротьба — саме з епілепсією. Аутизм складний. Але епілепсія — страшніша, вона стирає прогрес.
«Я повинна бути мобільною. Бо якщо я не працюю — я ніби зникаю»
Аліса:
Я встаю о шостій. До дев’ятої намагаюся закрити побут. Потім сідаю працювати. Паралельно годую Віру, даю ліки. Буває, я працюю і тут же ложкою її годую. Коли потрібно відвезти дитину в лікарню чи на реабілітацію — я беру з собою планшет, який спеціально для цього купила. Я повинна бути мобільною. Бо якщо я не працюю — я ніби зникаю.
«Робота повертає мене до життя»
Аліса:
Робота повернула мене до життя. Я довго шукала місце, де приймуть мою реальність. Був випадок: я пройшла випробувальний термін. Сказала, що раз на тиждень мені потрібен вихідний для дитини. І після цього до мене різко змінилось ставлення і компанія зробили все, щоб я сама пішла. Зараз у мене інша робота, яка мені подобається. У нас немає жорсткої прив’язки до годин. Є об’єм роботи, який я можу робити протягом дня, коли зручно мені. Я можу взяти годину обідньої перерви о п’ятій вечора і піти гуляти з донькою. А потім ввечері доробити незакриті задачі. Робота — це моя фінансова незалежність. Але головне — це моя реалізація. Коли в тебе дитина з інвалідністю, ти ніби живеш за дзеркалом. Робота повертає мене до життя.
«Чому я приходжу за допомогою, а на мою дитину дивляться з огидою?»
Аліса:
Найболючіше — це не наявність нападів, а ставлення до дитини. Ти приходиш до спеціаліста, а він дивиться на твою дитину з огидою. Віра виглядає зовні як типова дитина, але має особливості — наприклад, скрегоче зубами. І я бачу, з якою огидою на неї дивляться деякі лікарі. Якщо ти берешся працювати з такими дітьми — ти маєш їх приймати. Якщо ні — просто не бери.
Стосунки, психотерапія та антидепресанти
Аліса:
Я постійно проходжу терапію. У мене була тяжка депресія з тривожним розладом та рік антидепресантів. Коли я спробувала вийти з лікування — повернулася генералізована тривога. Тому зараз я знову на препаратах.У нас з чоловіком хороші стосунки. Було важко, але чоловік завжди підтримує мене, він завжди поряд. Мій чоловік – це моя опора. Коли я тільки вийшла на роботу і почала працювати по 8 годин на день – нам обом було важко, але ми підлаштували побут так, щоб нам обом було комфортно. Він завжди, коли приходить ввечері після роботи – проводить час з Вірою та дає змогу мені відпочити.
«Поки вона дихає — я буду за неї боротися»
Аліса:
Коли Вірі було 5 років, я знайшла Viber-групу “Епілепсія діти”. Там я дізналась про Епіпросвіту та познайомилась з батьками, чиї діти мають подібні проблеми. Тоді я вперше відчула, що я не одна. Я дізналася про лікарів, ліки, реабілітації. До того — я все шукала самостійно. Мені казали зупинитися. Але я не зупинюся. Поки вона дихає — я буду за неї боротися.
Дослідження підготовлено ГО «Епіпросвіта» у співпраці з ГО «Академія Пізнання» за підтримки Фонду «Аскольд і Дір», що адмініструється ІСАР Єднання, в межах проєкту «Сильне громадянське суспільство України – рушій реформ і демократії» за фінансування Норвегії та Швеції. Викладені у публікації висновки та інтерпретації є відповідальністю авторського колективу та ГО «Епіпросвіта» і не обов’язково відображають позицію урядів Норвегії, Швеції або ІСАР Єднання.
Підписуйся, щоб завжди отримувати всі новини:
Допомогти розвивати проєкт
