Матері дітей з інвалідністю в Україні щодня живуть у режимі постійного балансування між доглядом, пошуком ресурсів і спробами зберегти власну стабільність. Можливість працювати для них часто визначається не навичками чи бажанням, а тим, чи є поруч підтримка і чи дозволяє стан дитини бодай трохи планувати свій день.
За результатами дослідження ГО «Епіпросвіта», у якому взяли участь 577 мам дітей з інвалідністю:
• 71,58% жінок називають головним бар’єром до працевлаштування несумісний із доглядом графік роботи;
• 73,14% зазначають відсутність допомоги у догляді як ключову перешкоду;
• 31,89% мам не мають до кого звернутися по допомогу;
• 27,60% сімей живуть із доходом 10–20 тисяч гривень на місяць, чого критично недостатньо для забезпечення лікування і догляду;
• водночас усі опитані мами зазначили, що мають щонайменше 4 години на день, коли могли б працювати.
Ці дані показують не відсутність мотивації, а системні бар’єри, які не дозволяють мамам реалізувати свій потенціал і забезпечити стабільність для родини.
У межах проєкту #сильнімами ми публікуємо серію інтерв’ю з учасницями дослідження. Сьогодні — історія Вікторії Курейко, яка виховує паліативну дитину з важкою формою ДЦП та епілепсією.
«Я поруч із нею 24/7»
Вікторія:
Я мама трьох дітей. Найменша моя дитина — паліативна. В неї ДЦП, симптоматична епілепсія, вона кисневозалежна, має білково-енергетичні порушення. Це найважча форма, і фактично весь мій час — це вона. Я з нею 24 на 7. Це означає, що я не можу залишити її навіть на короткий час, не можу розслабитися, не можу переключитися. Вона постійно потребує медичного супроводу і контролю.
Я не можу спланувати свій день навіть на годину наперед. У неї можуть виникати раптові стани — падіння сатурації, судоми, будь-які ускладнення. І це відбувається без попередження. Ти просто маєш бути поруч завжди.
«Два місяці в комі — і прогноз на три дні життя»
Вікторія:
Після народження, дитина одразу потрапила в інтенсивну терапію. Через неправильно прийняті пологи в неї почався набряк мозку і судоми. На третю добу її перевели в обласний центр, у реанімацію новонароджених. Там вона провела два місяці в комі.
Ще на початку мені винесли документ і сказали: ваша дитина не проживе більше трьох днів. Підпишіть, ознайомтесь. Це було сказано дуже холодно, раптово, без підготовки, без підтримки. Але я відмовилась це підписувати і моя дитина жива.
«Віддайте її кудись…»
Вікторія:
Дуже багато людей, навіть медиків, дивлячись на таку дитину, кажуть: «Навіщо вона вам? Віддайте її кудись, нехай лежить». І це не один раз. Це системно. Це боляче чути, але ти змушений з цим жити.
Але я бачила свою дитину в різних станах. Вона лежала і не реагувала ні на що. Вона не рухала ні руками, ні ногами. Зараз вона посміхається, впізнає людей, реагує, хоче спілкування. Вона рухає руками, ногами, намагається включатися в життя. Так, вона не сидить, не тримає спину. Але те, що у нас є зараз — це результат величезної роботи.
У лікуванні є прогрес, але він дуже крихкий. Кожен патологічний стан — судоми, інтоксикації, проблеми з харчуванням — відкидає нас назад. Ти робиш крок вперед — і потім два назад. І знову починаєш. Це постійна боротьба без гарантії результату.
«Вісім місяців боротьби за ложку»
Вікторія:
Був момент, коли донька сама витягнула зонд. Тоді я вирішила, що ми будемо вчитися їсти самостійно. Вісім місяців я вчила її їсти. Це був дуже складний період — фізично і емоційно. Потрібно було бути максимально стабільною, спокійною, впевненою.
І зараз вона їсть блендеровану їжу з ложки. Для когось це дрібниця. Для нас — це результат восьми місяців щоденної роботи.
«Старші діти — це її міст до світу»
Вікторія:
Старші діти мені дуже допомагають. Вони беруть її з собою гуляти, до друзів. Вони роблять все, щоб вона відчувала себе частиною світу. Вони не сприймають її як «іншу». Вона для них просто сестра. І це дуже важливо.
«Ти сам на сам із системою»
Вікторія:
Були дуже жорсткі ситуації в лікарнях. Одного разу дитину намагалися без нашої згоди транспортувати. Я це зупинила. Іншого разу ми потрапили в лікарню — і дитині до ранку не надавали допомогу. Паліативній дитині. І тільки коли я підняла всіх — почали реагувати.
Мені прямо говорять: це система. І проти системи вони не підуть. Але проти мами — можуть. І ти залишаєшся сам на сам із дитиною і цією системою, яка мала б тобі допомагати, а насправді вона робить тільки гірше.
«Є лікарі, яким байдуже»
Вікторія:
Є багато лікарів, яким, відверто кажучи, байдуже до паліативних дітей. І це дуже розчаровує. Бо ти приходиш за допомогою, а отримуєш холод. Я вважаю, що до роботи мають допускатися ті, хто вміє співчувати. Хто бачить не діагноз, а дитину. І дуже важливо мати лікаря, який веде дитину постійно. Який знає її історію, стан, реакції. Це дає відчуття безпеки.
«Я мала роботу і стабільність — і втратила це»
Вікторія:
До народження молодшої дитини я мала хорошу роботу. Стабільний дохід. Я могла забезпечувати дітей. Але коли я зрозуміла, що дитина важка, стало очевидно: я не зможу працювати. І це великий страх. Бо навіть державна підтримка зараз нестабільна. Виплати затримуються. Будь-які звернення до державних органів проходять дуже довго, я місяцями не отримую відповіді на свої питання, а дитина потребує це вже і зараз.
«Щоб працювати — дитина має бути в безпеці»
Вікторія:
Щоб я могла працювати, перш за все має бути постійний медичний супровід дитини. Друге — це формат роботи. Це або онлайн, або робота поруч із дитиною. Гнучкий графік — обов’язково. Бо ти не знаєш, що буде через годину. Повноцінний робочий день для мене це неможливо. Тільки короткі зміни. І дуже важливо мати підтримку — наставника, людину, яка допоможе в роботі.
Також роботодавець має прийняти одну річ: мама дитини з інвалідністю може в будь-який момент випасти з процесу. Не тому, що вона не хоче працювати. А тому що дитина може потребувати допомоги прямо зараз.
Дослідження підготовлено ГО «Епіпросвіта» у співпраці з ГО «Академія Пізнання» за підтримки Фонду «Аскольд і Дір», що адмініструється ІСАР Єднання, в межах проєкту «Сильне громадянське суспільство України – рушій реформ і демократії» за фінансування Норвегії та Швеції. Викладені у публікації висновки та інтерпретації є відповідальністю авторського колективу та ГО «Епіпросвіта» і не обов’язково відображають позицію урядів Норвегії, Швеції або ІСАР Єднання.
Підписуйся, щоб завжди отримувати всі новини:
Допомогти розвивати проєкт
