Пацієнт не знає, як виглядає епілепсія

У масовій свідомості епілепсія — це генералізований тоніко-клонічний напад: людина падає, б'ється в судомах, піна з рота. Але значна частина нападів виглядає зовсім інакше, і саме вони найдовше залишаються нерозпізнаними:

- Абсанси — "завис", "задивився", кілька секунд відключення свідомості. Часто роками трактується як неуважність, проблеми з навчанням і поведінкою.
- Фокальні напади без порушення свідомості — дивні відчуття, дежавю, епігастральна аура (хвиля з живота догори), посмикування однієї кінцівки, раптові напади страху без причини. Пацієнт не пов'язує це з неврологією взагалі.
- Фокальні напади з порушенням усвідомлення — застигання з автоматизмами (жування, ковтання, перебирання руками, безцільне ходіння), сплутаність після епізоду. Оточення часто трактує як психічний розлад, сп'яніння або "дивакуватість".
- Нічні напади — людина може роками не знати про них, якщо спить сама; єдиними ознаками бувають прикушений язик, розбитість зранку, мимовільне сечовипускання.

Психогенні неепілептичні напади (ПНЕН)

Окремий пласт проблеми: існують напади, які є реакцією психіки, а не наслідком патологічної електричної активності мозку. Це психогенні неепілептичні напади (ПНЕН / PNES) — пароксизми, що виникають внаслідок психологічних механізмів (травматичний досвід, хронічний страх, тривожні розлади, дисоціація) і зовні імітують епілептичні: судомоподібні рухи, падіння, завмирання, втрата реактивності. Для пацієнта і його оточення вони невідрізненні від епілепсії.

‍Ключові факти:

- За міжнародними даними, до 20–30% пацієнтів, направлених у спеціалізовані епілептологічні центри з "фармакорезистентною епілепсією", насправді мають ПНЕН.
- Середня затримка правильного діагнозу ПНЕН у світі — понад 7 років. Увесь цей час людина приймає протиепілептичні препарати, які їй не допомагають і дають побічні ефекти. ПНЕН і справжня епілепсія можуть співіснувати в одного пацієнта (за різними даними, у 10–20% випадків), що ще більше заплутує маршрут.
- В умовах війни поширеність ПНЕН в Україні закономірно зростає (бойова травма, обстріли, втрати, хронічний стрес) — системної відповіді на це немає.

Точки розриву, які це створює:

Пацієнт з ПНЕН заходить у "епілептичний" маршрут і застрягає в ньому: без відео-ЕЕГ-моніторингу відрізнити ПНЕН від епілепсії неможливо, а він доступний в одиничних центрах країни. Зворотна проблема: пацієнту зі справжньою епілепсією (особливо з "дивними" фокальними нападами) кажуть "це у вас нерви / панічні атаки / істерика" і він роками лікується у психіатра чи психотерапевта без ефекту, поки хвороба прогресує без лікування. Правильний діагноз ПНЕН — початок іншого маршруту: пацієнту потрібна психотерапія (доказовий метод — когнітивно-поведінкова терапія). Але маршруту "ПНЕН →
психотерапевт" в Україні не існує: невролог знімає діагноз епілепсії і фактично відпускає людину в нікуди. Неврологічна і психіатрична служби між собою не зшиті. Це різні будівлі, різні установи, де нема комунікації.

Страх і стрес — тригери нападів при епілепсії

У людей з епілепсією психічний стан не є причиною хвороби, але є одним з найпотужніших провокаторів нападів: стрес, тривога, страх наступного нападу, депривація сну на тлі тривоги знижують судомний поріг. Точка розриву: український маршрут узагалі не містить психологічної підтримки як компонента
лікування епілепсії. Тривожні та депресивні розлади мають до третини пацієнтів з епілепсією — це найчастіша коморбідність, яка впливає на якість життя і прогноз сильніше, ніж частота нападів. У чинному протоколі 2014 року цей блок фактично відсутній, а психіатрична допомога існує паралельним, не з'єднаним з неврологією світом.

Стигма

Навіть коли людина підозрює в себе епілепсію, звернення відкладається через страх наслідків самого діагнозу:
- втрата водійського посвідчення;
- обмеження у професії та страх звільнення чи неприйняття на роботу;
- уявлення про "постановку на облік" і його довічні наслідки;
- реакція оточення — від жалості до відторгнення; для батьків дітей — страх "тавра" на дитині в
садку та школі;
- побутові міфи ("епілепсія = психічна хвороба", "це заразно", "з цим не можна народжувати").

Затримка між першим нападом і першим зверненням може становити місяці й роки, особливо при неконвульсивних формах. Це перша точка розриву маршруту, і вона лежить поза медичною системою — у сфері просвіти населення, якої фактично немає. За 35 років незалежності не було жодної національної просвітницької кампанії щодо епілепсії ані для населення, ані для лікарів. Більшість лікарів первинної ланки мають застарілі знання про епілепсію і не розпізнають її неконвульсивні форми.

Необхідні зміни, які ми адвокуємо

Просвіта населення

1. Запровадити щорічний урок про епілепсію 26 березня (Purple Day) з використанням готового онлайн-курсу EdEra. Механізм: спільний наказ МОН та МОЗ про включення уроку до календаря виховних заходів, лист МОН закладам загальної середньої та вищої освіти, методичні рекомендації МОН. Відповідальні: МОН, МОЗ.
2. Провести національну інформаційну кампанію: як виглядають різні типи нападів, перша допомога, потреба знімати напад на відео для лікаря. Найпростіший формат: плакати та матеріали в поліклініках і закладах первинної ланки. Механізм: план заходів Центру громадського здоров'я МОЗ, комунікаційна стратегія МОЗ, соціальна реклама. Відповідальні: ЦГЗ МОЗ, Мінкультури (Суспільне мовлення), НСЗУ.
3. Розмістити офіційну пам'ятку «Перший напад: що робити» на сайті МОЗ та в застосунку Дія. Механізм: інформаційні матеріали МОЗ. Відповідальні: МОЗ, Мінцифри.

Освіта лікарів первинної ланки

4. Запровадити щорічне обов'язкове навчання лікарів первинної ланки: сучасна класифікація ILAE 2017, як відрізнити епілепсію від ПНЕН і синкопе, алгоритм направлення. Механізм: система безперервного професійного розвитку за постановою КМУ від 14.07.2021 № 725 і наказ МОЗ про включення теми до рекомендованих напрямів БПР. Відповідальні: МОЗ, НМАПО / НУОЗ ім. Шупика, медичні університети.
5. Оновити програми додипломної освіти: епілептологія за класифікацією ILAE у курсах неврології та сімейної медицини. Механізм: Стандарт вищої освіти 222 «Медицина» (наказ МОН № 1197 від 08.11.2021 зі змінами за наказом № 1583 від 29.12.2023) при наступному перегляді; робочі програми ЗВО через методичні рекомендації МОЗ та УПЕЛ. Відповідальні: МОН, МОЗ, ЗВО, УПЕЛ.
6. Запровадити субспеціалізацію «епілептологія» на базі спеціальностей «неврологія» і «дитяча неврологія»: вимоги до підготовки за ILAE, сертифікація, реєстр фахівців. Прив'язати до неї вимоги НСЗУ для контрактування епілептологічних центрів. Механізм: зміни до номенклатури лікарських спеціальностей (наказ МОЗ № 650 від 16.04.2025) або окремий наказ МОЗ про вторинну спеціалізацію, програми підготовки через НУОЗ ім. Шупика та ЗВО, специфікації пакетів ПМГ. Відповідальні: МОЗ, НСЗУ, НУОЗ ім. Шупика, УПЕЛ, ILAE.
7. Включити питання сучасної епілептології до іспиту КРОК та атестації сімейних лікарів. Механізм: наказ МОЗ про атестацію лікарів у чинній редакції, буклети Центру тестування МОЗ. Відповідальний: Центр тестування МОЗ.

Оновлення клінічного протоколу

8. Повністю переглянути протоколи «Епілепсії у дорослих» та «Епілепсії у дітей» (наказ МОЗ № 276 від 17.04.2014) і привести їх до визначення епілепсії ILAE 2014 та класифікації ILAE 2017. Механізм: новий наказ МОЗ на заміну № 276, розробка через ДЕЦ за методикою наказу МОЗ № 1422 від 29.12.2016 на основі NICE NG217 та ILAE. Відповідальні: МОЗ, ДЕЦ, робоча група.
9. Додати до нового протоколу окремий розділ «Психогенні неепілептичні напади»: критерії підозри на первинній ланці, обов'язкова верифікація відео-ЕЕГ, маршрут «ПНЕН → психотерапія (КПТ)». Механізм: той самий новий УКПМД плюс окремий стандарт медичної допомоги при ПНЕН. Відповідальні: МОЗ, ДЕЦ, за участю психіатричної служби.
10. Зробити обов'язковим скринінг тривоги та депресії валідованими шкалами (NDDI-E, GAD-7) на кожному плановому візиті пацієнта з епілепсією. Механізм: новий УКПМД і специфікації пакетів ПМГ, щоб скринінг був оплачуваною вимогою, а не побажанням. Відповідальні: МОЗ, НСЗУ.
11. Інтегрувати маршрут із програмою МОЗ з психічного здоров'я «Ти як?»: формалізований механізм направлення між неврологом і психіатром або психотерапевтом. Механізм: наказ МОЗ про взаємодію служб, специфікації ПМГ. Відповідальні: МОЗ, НСЗУ, координаційний центр з психічного здоров'я КМУ.

Подолання стигми та застарілих обмежень

12. Переглянути протипоказання щодо епілепсії в Порядку обов'язкових медичних оглядів (наказ МОЗ від 08.09.2025 № 1393). Зміни такі:

• прибрати епілепсію з безумовних формулювань і замінити недиференційовану заборону критеріями за тривалістю ремісії та типом нападів (за моделлю оцінки ризику ЄС);
• негайно виключити протипоказання «епілепсія» для робіт з екранами відеотерміналів як науково необґрунтоване;
• уточнити дод. 6 п. 2, щоб кваліфікатор «зі стійкими порушеннями функцій» застосовувався до всього переліку хвороб нервової системи;
• узгодити додатки з антидискримінаційною нормою самого Порядку (розд. II, п. 5).

Механізм: наказ МОЗ про внесення змін до наказу № 1393, експертний висновок УПЕЛ/ДЕЦ щодо фоточутливих форм. Відповідальні: МОЗ, УПЕЛ, Держпраці, Уповноважений ВРУ з прав людини.

13. Офіційно відмовитися від рудиментів «диспансерного обліку» в комунікації та документообігу і роз'яснити, що дані про діагноз захищені. Механізм: роз'яснювальний лист МОЗ, правила ведення ЕСОЗ. Відповідальні: МОЗ, НСЗУ, ДП «Електронне здоров'я».

Дослідження

14. Провести глибинне національне дослідження епілепсії. Воно має охопити реальну й зареєстровану поширеність в Україні, структуру затримок звернення, стигму, бар'єри лікування, частку ПНЕН і вплив війни. Механізм: детальна методологія із залученням профільних організацій та інститутів. Відповідальні: Епіпросвіта, Мінекономіки, Мінєдності, Академія Пізнання, Університет Шевченка, шведський університет.
15. Створити й легалізувати національний реєстр пацієнтів з епілепсією на базі ЕСОЗ. Механізм: наказ МОЗ про реєстр, технічне завдання ЕСОЗ. Відповідальні: МОЗ, ДП «Електронне здоров'я».