Життя матерів дітей з інвалідністю — це постійна відповідальність без можливості «перемкнутися». Догляд, лікування, контроль стану дитини, пошук допомоги — усе це відбувається щодня і часто без підтримки. У таких умовах важко не лише працювати чи відновлюватися, а й просто будувати будь-які плани.
Дослідження ГО «Епіпросвіта», в якому взяли участь 577 мам, показує, наскільки ця реальність є системною: 31,89% жінок не мають до кого звернутися по допомогу у догляді, 90,8% сімей змушені жити переважно за рахунок соціальних виплат, і лише 27,4% мам мають власний дохід як основне джерело. У 62,60% дітей встановлена інвалідність підгрупи А — тобто вони повністю залежать від постійного догляду. Водночас 44,33% мам витрачають на цей догляд понад 40 годин щотижня.
У межах проєкту #сильнімами ми розповідаємо історії, які стоять за цими цифрами.
Сьогодні — історія Наталії Абрамової, мами дорослого сина з важкою епілепсією та аутизмом. Її досвід — це роки пошуку лікування, створення власного центру підтримки для дітей і батьків та вимушений виїзд з України після початку повномасштабної війни.
Наталія Абрамова:
У мене один син, Антон, йому зараз двадцять чотири. У нього важка епілепсія і аутизм. І я завжди була з ним одна — без чоловіка, без якоїсь підтримки, без розуміння, що взагалі робити далі.
Перші тривожні моменти почалися ще в дитинстві. У пів року лікар запідозрив гідроцефалію і направив нас на обстеження в Луганськ. Там сталася ситуація, яку я пам’ятаю досі: дитині дали наркоз, лікар вийшов, і в якийсь момент Антон почав задихатися просто у мене на руках. Його відкачали, але після цього мені сказали, що «все дуже погано».
«Я думала, що це талант, а це виявився симптом»
Наталія Абрамова:
Антон не говорив. Взагалі. Лікарі одразу казали: він ніколи не заговорить. А я дивилась, як він грається — він розкладав машинки по кольорах, дуже чітко, дуже системно. І я думала, що це ознака того, що він розумний, що в нього особливе мислення. А потім мені пояснили, що це один із проявів аутизму. І от тоді почалося усвідомлення. Дуже повільне, дуже болюче. Без підтримки, без пояснень. Просто ти і дитина, і ти намагаєшся якось зрозуміти, що з цим робити.
«Інтернет став для мене точкою опори»
Наталія Абрамова:
Я почала шукати інформацію самостійно. Інтернет тоді став єдиним місцем, де можна було знайти хоч якісь відповіді і людей з подібним досвідом. З часом я почала відкрито говорити про свого сина. Це було важливим рішенням — не закриватися, а навпаки, шукати контакт із людьми та просити допомоги. Також ми, разом з подругами, створила центр «Діти Райдуги» і збирала кошти саме на його підтримку, щоб була можливість допомагати дітям і сім’ям, які опинилися в подібній ситуації. Я дуже багато вкладала в розвиток центру — і час, і ресурси. Хотілося, щоб у дітей було місце, де вони можуть отримати підтримку.
«Ми 20 років шукали ліки, які спрацюють»
Наталія Абрамова:
Ми дуже довго шукали препарати, які зможуть допомогти сину. Часто їх доводилося діставати з-за кордону. І лише нещодавно з’явився препарат, який реально дав результат — уже пів року у сина немає нападів. Це дуже важливо для нас. Препарат новий, в Європі його використовують всього кілька років.
«Ми виїхали через війну»
Наталія Абрамова:
Коли почалася повномасштабна війна і наше місто опинилося в окупації, ми були змушені виїхати. Це було складне рішення, але питання безпеки стояло на першому місці. На щастя, за кордоном вдалося знайти підтримку, ліки і трохи стабілізувати ситуацію. Але з часом обставини змінилися, і цей досвід також був непростим.
«Я дуже втомилася»
Наталія Абрамова:
Мені шістдесят років. І я відчуваю сильне виснаження. Я розумію, що мій досвід можна було б передавати, ділитися ним, вести блог та навіть монетизувати його. Але для цього потрібен ресурс. А коли більша частина життя проходить у постійному напруженні, цей ресурс не завжди є. І це теж важливо говорити: не всі мами можуть «перетворити це в роботу». Бо іноді сил вистачає тільки на те, щоб прожити ще один день.
Дослідження підготовлено ГО «Епіпросвіта» у співпраці з ГО «Академія Пізнання» за підтримки Фонду «Аскольд і Дір», що адмініструється ІСАР Єднання, в межах проєкту «Сильне громадянське суспільство України – рушій реформ і демократії» за фінансування Норвегії та Швеції. Викладені у публікації висновки та інтерпретації є відповідальністю авторського колективу та ГО «Епіпросвіта» і не обов’язково відображають позицію урядів Норвегії, Швеції або ІСАР Єднання.
Підписуйся, щоб завжди отримувати всі новини:
Допомогти розвивати проєкт
