Материнство дитини з інвалідністю — це про постійні візити до лікарів, складні рішення, юридичні нюанси і пошук можливості працювати в умовах, коли ресурсів обмаль.
За результатами дослідження ГО «Епіпросвіта», яке пройшли 577 мам дітей з інвалідністю:
- 35,50% за останні три місяці мали понад 13 медичних візитів або процедур для своєї дитини;
- 64,47% називають найбільшим дефіцитом відсутність послуги тимчасового відпочинку (respite care);
- 65,86% не знали про право на додаткову відпустку;
- 43,15% — про право на неповний робочий день;
- 27,56% взагалі не знали про жодні трудові права, пов’язані з вихованням дитини з інвалідністю;
- водночас 55,46% називають неповний робочий день основною умовою працевлаштування, а 54,94% — повністю віддалену роботу.
Ці цифри демонструють інформаційний та системний розрив між потребами матерів і можливостями, які реально доступні.
У межах дослідження становища матерів дітей з інвалідністю в Україні ми публікуємо серію інтерв’ю #сильнімами.
Героїня цього інтерв’ю — Анастасія Добровольська, 30-річна мама зі Львова. Її доньці два роки. У дитини спастичний тетрапарез (ДЦП), епілепсія, мікроцефалія та супутні порушення розвитку.
«Її ноги — це я. Її руки — це я»
Анастасія:
Моя дитина не пересувається самостійно. Вона не сидить, не ходить, не перевертається. Тобто всюди її ноги — це я, її руки — це я. Вночі її перевертання — це теж я. Вона харчується через гастростому. Вона може прокинутися раз у три години, а може — раз у десять хвилин. І проблема в тому, що коли вона не спить, я теж не можу спати. Я прокидаюся автоматично. Я не сплю нормально вже два роки.
«Я не маю вибору здатися»
Анастасія:
Те, що ми їздимо на заняття, мене тримає на плаву. Я знаю, що завтра нам знову кудись їхати — і в мене немає вибору здатися. У суботу, коли ми можемо півдня пролежати, ввечері я відчуваю, що день пройшов даремно. А коли ми цілий день кудись їздимо — я думаю: ми стільки всього встигли. Тому я сама намагаюся максимально зайняти весь час її заняттями.
«Найбільша проблема — в соціальній складовій»
Анастасія:
Нам ніхто не розповідає як і що робити, куди звертатись. Немає єдиного алгоритму дій: як оформити інвалідність, на що ти маєш право, на що — ні, куди звертатися, якщо відмовляють. Ця біганина по інстанціях забирає дуже багато нервів та часу, який я могла б провести з дитиною.
Мені здається, що для координації батьків дітей з інвалідністю має бути окрема людина, яка буде працювати з батьками і давати чіткий алгоритм дій. Умовно, це має бути якийсь дашборд чи якийсь список, послідовність дій. Тобто, наприклад: “Ви зараз лягаєте в лікарню, ми вам даємо виписку, ви потім з цією випискою йдете до себе в поліклініку до педіатра, і педіатр вам робить це і це. Далі зверніться до невролога для контролю”. Насправді це все є у вільному доступі. Просто для того, щоб це знайти, треба перебрати тонну інформації. Тож зараз з цим дуже складно.
«Я чую від лікарів: ви, напевно, краще за мене розберетесь, в чому тут проблема»
Анастасія:
До спеціалістів із досвідом роботи з такими дітьми дуже важко достукатися: їх мало, їх важко знайти — до них довжелезні черги. А коли приходиш у звичайну поліклініку, кажуть лише: «Боже, яка важка дитина». Я приходжу до гастроентеролога за рішенням проблеми і кажу, що дитина харчується через гастростому і у неї почалось блювотиння, а на мене дивляться з подивом: «А що ми можемо вам сказати? Ви, напевно, краще за мене розберетесь, в чому тут проблема». Одного разу в лікарні мене запитали: «А що таке гастростома?», а потім запитали: «А ви знаєте, як цим користуватися?». Це було шоком. Звісно, знаю. Я живу з цим щодня. Я вже неодноразово з цим стикалася. Мене вже насправді зараз не дивує, але це сумно.
Після народження дитини з комплексними порушеннями, лікарі часто пропонують написати відмову від дитини. Вони кажуть, що ця дитина буде “овочем” і тягарем для родини. І що завжди можна народити іншу, здорову дитину. Було б дуже добре, якби лікарі були хоча б трохи емпатичніші і дотримувались медичної етики. Подібні висловлювання є неприпустимими. Я люблю свою дитину просто так. Щоб її любити – мені не потрібні якісь умови, достатньо того, що вона у мене є.
«Я перестала існувати як особистість»
Анастасія:
Коли я народила і дізналася про інвалідність доньки, я потрапила в яму, з якої, здавалось, я не виберусь. Було відчуття, що моє життя закінчилося. Що я перестаю існувати як людина і стаю просто обслуговуючим персоналом. Мені допомогли психотерапія, антидепресанти і досвід інших мам. Коли я спілкувалася з різними мамами, які були або тільки на початку свого шляху, або які, в силу певних обставин, маючи навіть доросліших дітей, навіть не знали і половини того, що я їм розказувала, я зрозуміла, що мене це тримає на плаву. Це наче синдром рятувальника, коли я хотіла передати свої знання, щоб покращити їх життя.
«Де бути моїй дитині, поки я працюю?»
Анастасія:
Самореалізація для мами дитини з інвалідністю — необхідна. Це як терапія. Це розуміння, що твоє життя не закінчилося на лікарях і реабілітаціях. Основне питання щодо працевлаштування: де бути моїй дитині, поки я працюю? Це питання не лише до роботодавців, а й до держави. Потрібні центри денного догляду. Я готова працювати 12 годин — але де при цьому буде моя дитина? Від роботодавця хочеться розуміння, що лікарняні — це не забаганка. Якщо я не можу бути фізично присутня, дайте можливість працювати віддалено або виконувати інші задачі. Ідеальний формат для мене — самозайнятість, проєктна робота, ФОП. Гнучкість — це обов’язково.
Дослідження підготовлено ГО «Епіпросвіта» у співпраці з ГО «Академія Пізнання» за підтримки Фонду «Аскольд і Дір», що адмініструється ІСАР Єднання, в межах проєкту «Сильне громадянське суспільство України – рушій реформ і демократії» за фінансування Норвегії та Швеції. Викладені у публікації висновки та інтерпретації є відповідальністю авторського колективу та ГО «Епіпросвіта» і не обов’язково відображають позицію урядів Норвегії, Швеції або ІСАР Єднання.
Підписуйся, щоб завжди отримувати всі новини:
Допомогти розвивати проєкт
