Материнство, яке поєднується з постійним доглядом за дитиною з інвалідністю, часто означає життя без чітких меж між домом, роботою і відпочинком. Це щоденна відповідальність, яка напряму впливає на можливість жінки працювати, мати дохід і планувати майбутнє.
За результатами дослідження ГО «Епіпросвіта», у 62,60% дітей встановлена інвалідність підгрупи А — тобто вони потребують постійного стороннього догляду. 90,80% мам зазначають, що одним із основних джерел доходу є соціальні виплати, ще 62% — зарплата партнера. Водночас більшість жінок готові працювати: 32,41% можуть виділяти на роботу 10–20 годин на тиждень, ще 21,66% — до 30 годин. Але 31,89% мам не мають жодної допомоги в догляді за дитиною, що значно ускладнює цю можливість.
У межах проєкту #сильнімами ми публікуємо історії жінок, які живуть у цих умовах щодня — і шукають спосіб поєднати догляд за дитиною, роботу та власне життя.
Сьогодні — історія Катерини Кравченко, мами підлітка, яка пройшла шлях від передчасних пологів і повної невизначеності — до пошуку власної системи, як жити, працювати і не зникнути в цьому процесі.
Катерина Кравченко:
Коли я народила, перше, що почула від лікарів — щось на кшталт: «як ти така здорова не змогла нормально народити». Це було дуже дивно і боляче, але тоді ти ще не до кінця розумієш, що це тільки початок.
Перші п’ять тижнів ми провели на виходжуванні. Два тижні син був в інкубаторі — він не дихав самостійно і перебував на штучній вентиляції легень. Народився він маленьким, менше двох кілограмів, і спочатку міг дихати сам, але буквально через кілька годин це припинилося. І тоді почався цей період, коли ти просто живеш від апарата до апарата, від показників до показників і не розумієш, що буде далі.
Перший раз про можливий діагноз заговорили після МРТ головного мозку. Десь на четвертому тижні нам зробили МРТ. І я пам’ятаю медсестру, яка вирішила «пояснити» мені результат. Вона просто показала два знімки: одного немовляти і мого. І сказала, мовляв, подивись різницю. Я тоді взагалі не розуміла, що бачу. Мені здалося, що з мозком моєї дитини щось критично не так. І тільки через шість-сім років нормальний лікар пояснив, що для недоношеної дитини це абсолютно інша картина, і це нормально для того терміну. Але ці сім років я жила з відчуттям, що в мене «щось не так із дитиною», і ніхто це не спростував.
«Мені ніхто не казав, що не так з моїм сином»
Катерина Кравченко:
Далі був повний хаос. Ніхто нічого не пояснює, ніхто не дає жодного плану. Діагноз не ставлять одразу, але навіть без діагнозу ніхто не говорить, що робити. Просто: «робіть масажі». І ти робиш ці масажі раз на тиждень і думаєш, що цього достатньо.
А потім вже розумієш, що перший рік — це найцінніший час, коли можна було зробити набагато більше. Якби тоді хтось просто сів поруч і сказав: «дивись, у тебе така ситуація, ось що треба робити», — усе могло б бути інакше. Але цього не було.
І навіть коли ти вже бачиш, що щось не так, лікарі заспокоюють. Кажуть: «до двох років піде», «до трьох піде». А потім, коли нічого не змінюється, ти приходиш і чуєш: «а що ти хотіла, щоб я одразу сказала, що не буде ходити?». І ти стоїш і думаєш: а як мені тоді планувати життя?
«Наше суспільство не приймає важкохворих дітей»
Катерина Кравченко:
Я дуже добре пам’ятаю, як змінюється ставлення до дитини просто залежно від країни чи навіть міста. У нас ти виходиш у двір — і люди відводять очі, а потім обговорюють за спиною: «ой, бідна дитина».
А потім ти їдеш, наприклад, в іншу країну — і бачиш зовсім інше. Люди можуть заговорити з дитиною, посміхнутися, це не викликає напруги чи страху. І це було дуже показово. Бо справа не тільки в медицині чи реабілітації — справа в тому, як суспільство сприймає таких дітей.
«Найбільша проблема — це відсутність інформації»
Катерина Кравченко:
Ти не розумієш, що робити з діагнозом, куди йти, як діяти. І це парадокс: лікарі часто не можуть це пояснити. Тому вся реальна інформація передається від мами до мами. Тільки ті, хто вже пройшов цей шлях, можуть сказати, що працює, а що ні. І ти фактично вчишся на чужому досвіді, бо система тобі цього не дає.
«У мене робота завжди вписана між реабілітаціями»
Катерина Кравченко:
Я планую дзвінки, коли ми їдемо на заняття — годину туди, годину назад. Поки дитина займається — я відкриваю ноутбук і працюю. Це такий постійний баланс: ти не маєш окремого часу на роботу. Ти просто вставляєш її у всі можливі «вікна». Інакше ніяк. Але я рада, що я маю можливість працювати і знаходжу цей час, навіть якщо його не дуже багато.
«Мені завжди був потрібен помічник»
Катерина Кравченко:
Просто раніше я була молодша і якось витягувала це сама. А зараз розумію, що вже не вистачає ресурсу. І навіть коли є якісь програми допомоги — вони не враховують реальність. Наприклад, коли дитина вже підліток і фізично важка, а допомогу пропонують у вигляді людини, яка просто фізично не може з цим впоратися.
«Я часто думаю, що дуже багато можна було б змінити ще на самому початку»
Катерина Кравченко:
Наприклад, якби одразу після складних пологів з батьками працювали спеціалісти. Не тільки з мамою, а з обома батьками. Бо в цей момент починається хаос, страх, взаємні звинувачення. І якщо це не проговорити одразу, це руйнує сім’ю.
А ще — якби був чіткий алгоритм дій. Щоб не витрачати роки на те, щоб просто зрозуміти, що відбувається і що з цим робити.
Дослідження підготовлено ГО «Епіпросвіта» у співпраці з ГО «Академія Пізнання» за підтримки Фонду «Аскольд і Дір», що адмініструється ІСАР Єднання, в межах проєкту «Сильне громадянське суспільство України – рушій реформ і демократії» за фінансування Норвегії та Швеції. Викладені у публікації висновки та інтерпретації є відповідальністю авторського колективу та ГО «Епіпросвіта» і не обов’язково відображають позицію урядів Норвегії, Швеції або ІСАР Єднання.
Підписуйся, щоб завжди отримувати всі новини:
Допомогти розвивати проєкт
