Матері дітей з інвалідністю в Україні часто залишаються поза фокусом соціальної та економічної політики. Їхня можливість працювати, підтримувати стабільний дохід і залишатися частиною професійного життя напряму залежить від обсягу щоденного догляду за дитиною, доступності підтримки та гнучких умов праці.
За результатами дослідження ГО «Епіпросвіта», у якому взяли участь 577 мам дітей з інвалідністю, більшість жінок виховують дітей шкільного віку:
- 43% мають дітей від 10 до 17 років, ще 42% — від 5 до 9 років.
Водночас значна частина матерів стикається з браком часу для роботи:
- 40,38% опитаних зазначили, що для працевлаштування їм не вистачає від 20 до 40 годин вільного часу щотижня.
Не менш відчутною є і соціальна ізоляція.
- Близько третини мам пов’язують самотність із конфліктами або насильством у сім’ї, вигоранням чи відмовою партнера прийняти дитину з інвалідністю.
- Майже половина опитаних жінок наразі не працює і перебуває у статусі домогосподарки або у відпустці по догляду, тоді як лише невелика частина має повну зайнятість або працює на фрилансі.
Ці цифри показують, що для багатьох матерів дітей з інвалідністю поєднання догляду та роботи залишається майже недосяжним. Але за кожною статистикою стоять особисті історії — про щоденні виклики, пошук підтримки та спроби не втратити себе у ролі доглядальниці.
У межах проєкту #сильнімами ми говоримо з жінками, які стоять за цією статистикою. Сьогодні — історія Олени Кандиби, мами 16-річної дівчини з ДЦП, когнітивними порушеннями та епілепсією.
«Епілепсію спровокувало лікування»
Олена:
Епілепсія у доньки спровокувало лікування. Це був третій день, коли ми лежали в лікарні. Їй почали активно стимулювати розвиток, не зробивши необхідних обстежень — не було енцефалограм, нічого. Просто почали давати стимулюючі препарати. І вже на третій день стався напад. Я принесла дитину на пост медсестрам. Вона синіла, був синій носогубний трикутник, її трясло в судомі. А медсестри мовчали. Я сказала лікарю, що щось відбувається, але нам нічого не пояснили. Нас виписали додому і навіть призначили ще стимулюючі препарати. Тоді я вперше зрозуміла, що щось тут не так. Ми вже не можемо повернутися у той момент, але я впевнена: лікарі тоді зробили помилку і вчинили злочин. Мені хоча б мали сказати правду, аби я могла розуміти, з чим ми маємо справу, і як ми можемо допомогти нашій дитині.
«Інформацію доводилося шукати самостійно»
Олена:
Ми були дуже молодими батьками. Ніхто не пояснював, що робити. Не було одного лікаря, який би вів дитину комплексно, тоді навіть епілептологів майже не було. Ми шукали інформацію в інтернеті та хапалися за будь-які ниточки — читали, радилися, пробували різні реабілітації. І при цьому довго не могли прийняти діагноз. Зараз я розумію, що тоді нам дуже не вистачало людини, яка могла б просто взяти за руку і сказати: ось ваш маршрут. Ось що треба робити.
«Дитина пішла за два тижні»
Олена:
Коли доньці було три з половиною роки, вона ще не ходила. Я прочитала про методику Глена Домана — як вчити дітей ходити, і вирішила спробувати сама. Ми займалися дуже просто: п’ять хвилин вправ кожні пів години, і так два тижні поспіль.І за два тижні дитина встала і пішла — для мене це був шок. Тому що до того три з половиною роки були реабілітації, спеціалісти, заняття — і нічого не давало такого результату.
«У садочку мені сказали, що я погана мама»
Олена:
Коли донька трохи підросла, я почала думати про повернення до роботи. До народження дитини я працювала викладачкою у коледжі. Я сказала в садочку, що планую знову працювати. На наступний день вони зібрали консиліум і почали пояснювати мені, яка я погана мама, що я хочу перекласти виховання своєї дитини на них. Це було дуже боляче. Наче мама дитини з інвалідністю не має права на власне життя.
«Якщо мама зникає — страждає вся родина»
Олена:
З часом я зрозуміла одну дуже важливу річ. Якщо у вас народилася дитина з інвалідністю — це не означає, що ви маєте повністю відмовитися від себе. Так, дитина потребує багато уваги. Але мама — це теж ресурс, і цей ресурс потрібно берегти. Якщо мама виснажена, розбита, без жодної реалізації — це неминуче відображається і на дитині.
«Мама повинна бути фінансово незалежною»
Олена:
Я переконана: мама дитини з інвалідністю повинна мати роботу. Вона повинна вміти водити машину, мати заощадження, мати житло, мати можливість подбати про себе. Життя дуже непередбачуване. Коли ми розлучилися з чоловіком, я ще раз це усвідомила, тоді доньці було 13 років. Треба бути дуже зрілими людьми, щоб пройти всі ці випробування і зберегти стосунки. У нас не вийшло.
«Найкращий формат роботи — онлайн»
Олена:
Мені завжди була потрібна реалізація. Коли є ідеї, але немає можливості їх реалізувати — стає дуже важко. Тому я зрозуміла, що для мене найкращий варіант — онлайн-робота. Тоді ти можеш підлаштовувати графік під життя дитини, під реабілітації, під лікарів і при цьому залишатися частиною професійного світу.
«Мамам потрібно розширювати свій світ»
Олена:
Я працювала з психологом уже пізніше, після розлучення. І зрозуміла, що багатьом мамам це потрібно значно раніше. Мами часто живуть у дуже вузькому тунелі. Весь світ звужується до лікування дитини. Робота психолога — показати, що можливостей більше. Що мама має право на життя, розвиток і майбутнє. І що вона не повинна зникати як людина.
Дослідження підготовлено ГО «Епіпросвіта» у співпраці з ГО «Академія Пізнання» за підтримки Фонду «Аскольд і Дір», що адмініструється ІСАР Єднання, в межах проєкту «Сильне громадянське суспільство України – рушій реформ і демократії» за фінансування Норвегії та Швеції. Викладені у публікації висновки та інтерпретації є відповідальністю авторського колективу та ГО «Епіпросвіта» і не обов’язково відображають позицію урядів Норвегії, Швеції або ІСАР Єднання.
Підписуйся, щоб завжди отримувати всі новини:
Допомогти розвивати проєкт
