9 лютого у світі відзначають Міжнародний день боротьби з епілепсією – хворобою, з якою живе понад 50 мільйонів людей у світі. В Україні епілепсію мають близько 1 мільйона людей, значна частина з яких – діти. Попри поширеність, епілепсія залишається однією з найбільш стигматизованих хвороб. Люди з цим діагнозом часто стикаються не лише з медичними труднощами, а й із соціальними бар’єрами: упередженим ставленням у школах, страхами роботодавців, ізоляцією та мовчанням навколо хвороби.
Громадська організація «Епіпросвіта» працює з темою епілепсії щодня і зібрала добірку корисних матеріалів для всіх дотичних до цього страшного недугу:
1. Довідник про епілепсію для початківців, який допомагає зрозуміти, що це за хвороба та як діяти у складних ситуаціях.
2. Для багатьох родин важливо розуміти не лише діагноз, а й те, як отримати лікування. Саме тому «Епіпросвіта» пояснює простими словами, як працюють державні програми з забезпечення ліками, як отримати ліки з місцевого бюджету, та як чат-бот «Спитай Гриця» допомагає з пошуком препаратів.
3. Окремий напрям роботи – освіта для дітей з епілепсією. Експерти ГО «Епіпросвіта» спільно зі студією онлайн-освіти EdEra створили навчальні матеріали для вчителів у межах проєкту «Все про епілепсію: матеріали для освітян». Вони пояснюють симптоми хвороби та алгоритми першої допомоги, щоб школи були безпечним середовищем для дітей з епілепсією. Цю ініціативу також підтримало МОН і провели вебінар для вчителів про те, як діяти при нападі у дитині під час занять.
4. Часто епілепсія призводить до важких станів та паліативного догляду. Саме для батьків дітей з інвалідністю було створено Посібник з догляду за дітьми з інвалідністю.
5. Для мам дітей з інвалідністю команда «Епіпросвіти» створила першу в Україні енциклопедію віддалених професій, що допомагає знайти можливості для роботи та фінансової стабільності.
Міжнародний день боротьби з епілепсією – це привід говорити про те, як правильно допомогти людині під час епілептичного нападу, чому страх і замовчування лише посилюють стигму та як підтримка з боку суспільства впливає на якість життя тисяч родин.
Якщо вам або вашим близьким потрібна допомога з питань епілепсії – зверніться до громадської організації «Епіпросвіта». Отримати підтримку можна, заповнивши форму на сайті організації або написавши запит у будь-яку з соціальних мереж організації.



