“Моя сукня не скасовує мій біль”: про невидиму інвалідність та право бути собою

Аліка Микал — правозахисниця, активістка, жінка з невидимою інвалідністю. Її щоденна боротьба — не лише за здоров’я, а й за право на гідність. Її історія — про те, як навіть красива сукня може стати приводом для публічного приниження.

Кілька днів тому я приїхала до Ocean Plaza на зустріч. Паркувалася на місці для осіб з інвалідністю — маю на це право. Щойно почала маневр, як машина позаду різко рушила. Ледь не сталося зіткнення. Я зробила водійці зауваження: мовляв, добре б переконатися, що автівка попереду завершила паркування.

У відповідь я почула крик і звинувачення в тому, що я зайняла чуже місце. Бо виглядаю занадто добре. Біле плаття, босоніжки на підборах, макіяж — цього виявилося достатньо, щоб стати об’єктом публічної агресії. Вона почала говорити про те, що в неї троє братів “на колясках”, і вони — справжні інваліди. Перейшла навіть до ейджизму, заявивши, що не має мене поважати через вік, хоча я про вік нічого не казала. Її мета була очевидна — принизити.

Це не просто ейблізм — дискримінація людей з інвалідністю. Це його окрема форма, яку я називаю зворотним ейблізмом. Це коли людину з інвалідністю не визнають, бо вона не відповідає уявленням інших про те, як має виглядати людина з інвалідністю.

Невидима інвалідність — це реальність. Це хвороби, які не видно з першого погляду. Це стани, які не залишають слідів на обличчі, але щодня обмежують життя. Люди з такою інвалідністю часто стикаються з недовірою, агресією, звинуваченнями в симуляції. Бо не вписуються в шаблон.

Я маю першу групу інвалідності на все життя. Уже 28 років живу з цукровим діабетом першого типу з тяжким перебігом. У мене ниркова недостатність, кілька років я була на діалізі, нині живу з трансплантованою ниркою. Маю остеопороз, артрит, гіпертонію, початкову серцеву недостатність. Через ускладнення ходила на милицях, була на межі ампутації пальця. Я втрачала зір, двічі прокидалась повністю сліпою. Пережила зупинки серця, гіпоксію мозку, навчалася знову говорити, знову ходити.

Кожен мій день — це боротьба. Це результат зусиль — фізичних, фінансових, моральних. І коли я виглядаю доглянуто — це не привілей. Це зусилля. Це перемога.

Я працюю. Адвокатую права людей із невидимою інвалідністю. Проваджу інформаційну діяльність про донорство та трансплантацію органів в Україні. І водночас стикаюся з тим, що навіть у 2025 році жінку з манікюром можуть принизити за те, що вона вийшла з автівки на паркомісці для людей з інвалідністю.

Ми, люди з інвалідністю, різні. Ми можемо носити сукні, водити авто, робити макіяж, мати татуювання. Це не скасовує болю. Це не лікує нас. Але це дає сили бути, не зникати, не ховатися. Якщо ви сумніваєтеся, краще спокійно запитайте або не нападайте взагалі. Ніхто не знає, скільки зусиль коштує іншому просто вийти з дому.

Моя краса не скасовує мій біль. Мій манікюр не скасовує моїх діагнозів. Моя посмішка не скасовує мого щоденного виживання. Ми існуємо. Нас багато. Ми маємо право бути. І виглядати — як хочемо. Без виправдань.