28
.
05
.
2024
Нія Нікель

Організація орфанних центрів на базі медичних закладів

Лікарям

5 червня о 16:00 відбудеться зустріч “Організація орфанних центрів на базі медичних закладів” за участі Андрія Гулея- представника від орфанних організацій БФ “Пацієнти України”  у складі Робочої групи з питань рідкісних (орфанних) захворювань. 

Андрій поділиться результатами діяльності Робочої групи, розповість про  ключові вимоги для отримання статусу орфанного центру, висвітлить переваги та можливості для створення орфанних центрів у регіонах України. Також буде розглянуто обмеження щодо кількості таких центрів та терміни подання заявок для отримання статусу орфанного центру.


Спікери:

- Ірина Рачинська, радниця з розвитку спільнот та партнерств БФ “Пацієнти України”

- Андрій Гулей, юридичний консультант БФ "Сестри Даліли", ГО "Асоціація Рідкісного захворювання України-Легенева гіпертензія" 

Обговоримо:

- Склад Робочої групи: мета діяльності

- Результати діяльності Робочої групи

- Ключові вимоги для отримання статусу орфанного центру

- Створення орфанних центрів в регіонах України

- Орфанний центр  на базі медичного закладу: переваги та можливості

- Обмеження по  кількості орфанних центрів

- Терміни подання заявок для отримання статусу орфанного центру

Очікується, що завдяки створенню повноцінної мережі референтних центрів з питань орфанних захворювань, кожен пацієнт, який потребуватиме лікування, матиме доступ до препаратів, які потребує на постійній основі і заявки на щорічну потребу подаватимуться коректно.

Ми віримо, що спільними зусиллями досягнемо позитивних змін у розширенні мережі орфанних центрів та лікуванні пацієнтів, які страждають орфанними захворюваннями.

Участь безоплатна при реєстрації за цим посиланням.

Будемо раді нашій зустрічі!

No items found.