«У соцслужбі мого сина назвали інвалідом»

Матері дітей з інвалідністю в Україні часто живуть у невеликих містах і селах, де доступ до реабілітації, спеціалістів та соціальних послуг обмежений. У таких умовах щоденний догляд за дитиною повністю лягає на плечі родини — найчастіше матері.

За результатами дослідження ГО «Епіпросвіта», у якому взяли участь 577 мам дітей з інвалідністю

• понад 42% сімей проживають у невеликих населених пунктах, де доступ до лікування, реабілітацій та спеціалістів значно обмежений.
• Водночас 64,47% мам називають найбільшим дефіцитом відсутність послуги тимчасового відпочинку, адже догляд за дитиною часто триває фактично без перерв.
• Майже третина жінок зазначає, що їм немає до кого звернутися по допомогу у догляді.
• Попри це, більшість матерів хочуть і можуть працювати. За даними опитування, 32,41% мам готові працювати від 10 до 20 годин на тиждень, ще 21,66% — від 20 до 30 годин, якщо матимуть необхідну підтримку.

У межах проєкту #сильнімами ми публікуємо серію інтерв’ю з учасницями дослідження становища матерів дітей з інвалідністю. Їхні історії допомагають побачити, як суха статистика виглядає у повсякденному житті родин.

Сьогодні — розмова з пані Діаною, мамою сина з ДЦП, яка живе у невеликому місті. Вона розповідає про шлях до діагнозу, життя без доступної реабілітації у своєму місті та про те, як батьки самі намагаються створювати можливості для своїх дітей.

Пані Діана захотіла залишитись анонімною, адже проживає у маленькому містечку і остерігається помсти. 

Діана:
У мого сина ДЦП, спастичний тетрапарез. Сам він поки що не ходить — пересувається тільки з підтримкою, коли я тримаю його за руки.

Коли син народився, він був дуже маленький. Нас виписали з пологового, коли його вага була трохи більше двох кілограмів. І далі все відбувалося так, як у більшості сімей: щомісячні огляди, візити до сімейної лікарки, медсестри. Але ніхто не говорив, що є серйозна проблема.

Я була молодою мамою, це моя перша дитина. У медичних записах я не розбиралася, довіряла лікарям. Коли нас направляли до невролога, він просто призначав якісь препарати для підтримки мозку. І на цьому все закінчувалося.

«За 2 роки ніхто не розповів про діагноз, усі мовчали»

Діана:
Діагноз ми почули лише тоді, коли сину було два роки і чотири місяці. І це сталося дуже різко. Ми прийшли до іншого невролога, бо збирали документи — хотіли стати патронатними вихователями. Лікарка навіть не почала огляд — ми тільки зайшли в кабінет, тримаємо сина за руки, а вона з порогу каже: «ДЦП». Це був шок. Я просто розплакалася прямо там, у кабінеті. Ти не готовий почути таке одним словом, без пояснення, без підтримки. Це дуже травматично.

Після того почалися реабілітації. Я тоді ще вірила, що багато можна змінити. І через місяць випадково зустріли ту лікарку знову. І вона каже мені: «А ви що думаєте, що реабілітаціями щось зміните?». Для мене це було страшно. Тому що мама приходить до лікаря не тільки за діагнозом — вона приходить за підтримкою, за надією. А коли тобі кажуть такі речі, це просто знищує. Потім я вже дізналася, що вона так говорить багатьом мамам.

«Реабілітації доводиться робити вдома»

Діана:
Ми живемо в маленькому місті і реабілітаційного центру тут немає. Колись він був, але місцева влада закрила його кілька років тому. Ті спеціалісти, які працювали в нашому місті, зараз їздять в інші міста, бо там можуть заробляти. А тут фактично нічого немає. Максимум — можна знайти масажиста.

Тому більшість занять з дитиною я роблю сама. Я вчуся, читаю, дивлюся, як правильно працювати з сином. Бо іншого варіанту просто немає.

«Інклюзія існує тільки на папері»

Діана:
Минулого року син почав ходити в садочок. Але дуже швидко стало зрозуміло, що інклюзія там існує тільки на папері. Йому заборонили відвідувати фізичні заняття. Сказали, що бояться відповідальності, раптом щось станеться з дитиною. Хоча він дуже тягнувся до дітей. Я його тримала за плечі, він повторював рухи, робив усе разом з групою. Але виховательки постійно казали іншим дітям: «Не зачіпайте його». Наче він якийсь дуже крихкий або небезпечний.

На музичних заняттях діти танцювали, водили хороводи. Я тримала сина, він брався за руки з іншими дітьми. Але, як я зрозуміла, ми просто не вписувалися в їхню картинку «ідеального свята». На Новий рік нам сказали, що ми не будемо брати участь у виступі. Я все одно нарядила сина, як і всіх дітей. Він знав програму, бо ми раніше приходили на заняття. Він рвався до групи і кричав: «Мама, я хочу до дітей». А я стояла і плакала.

Після того нам взагалі заборонили ходити на музичні заняття і брати участь у святах. І я вийшла з цього садочка дуже травмованою мамою. Бо інклюзія — це не коли дитину просто впускають у будівлю. Інклюзія — це коли її справді включають у життя.

«Допомогти собі і дитині можу лише я сама»

Діана:
З часом ми зрозуміли, що якщо нічого не робити, нічого і не зміниться. Тому ми створили громадську організацію. Хотілося діяти офіційно і системно. Я написала проєкт зі створення інклюзивного центру, а також проєкт вуличного інклюзивного простору для дітей. Бо у нас є тренажери для дорослих, для підлітків. А для маленьких дітей — нічого. Я виграла мінігрант, і ми встановили чотири тренажери біля центру надання соціальних послуг. Тепер діти хоча б мають можливість займатися фізично на вулиці.

Зараз я шукаю фінансування для більших проєктів. Знайомлюся з організаціями, розповідаю про наші плани. Бо якщо чекати, що хтось зробить це замість нас — можна чекати дуже довго.

У нашому місті мами дуже закриті. Лише 4 сім’ї активно долучаються. Ми намагаємося організовувати заходи, зустрічі, але багато хто не приходить. І я їх розумію. Багато хто боїться знову отримати травматичний досвід — у лікарні, в садочку, у соціальних службах. Є недовіра. Є відчуття, що краще сховатися у свій кокон і ніде не з’являтися. Але водночас саме через це дуже важко щось змінювати.

«Я зрозуміла, що повністю забула про себе»

Діана:
У програмі з пошуку роботи для мам дітей з інвалідністю «Mom, Work!» з нами почав працювати психолог. І перша зустріч була про дуже просту річ — як правильно ставитися до себе. Я зрозуміла, що повністю забула про себе. Усі ці роки я думала тільки про дитину. Здоров’я своє теж сильно запустила. І це дуже типова історія для мам дітей з інвалідністю. Ми настільки концентруємося на дитині, що просто стираємо себе.

«Не інвалід, а дитина з інвалідністю»

Діана:
Навіть у соціальних службах іноді стикаєшся з дивним ставленням. Одного разу працівниця телефонувала комусь і каже: «Прийшла жінка з інвалідом». І це при мені, при моїй дитині. Я її зупинила і кажу: «Не інвалід. Дитина з інвалідністю». Вона відповіла: «Ой, вибачте, я не знала». І це теж частина великої проблеми — люди просто не замислюються над словами, які говорять. Але ці слова дуже багато означають для батьків і для самих дітей.

Дослідження підготовлено ГО «Епіпросвіта» у співпраці з ГО «Академія Пізнання» за підтримки Фонду «Аскольд і Дір», що адмініструється ІСАР Єднання, в межах проєкту «Сильне громадянське суспільство України – рушій реформ і демократії» за фінансування Норвегії та Швеції. Викладені у публікації висновки та інтерпретації є відповідальністю авторського колективу та ГО «Епіпросвіта» і не обов’язково відображають позицію урядів Норвегії, Швеції або ІСАР Єднання.