«Я принесла лікарню додому, щоб моя дитина вижила»

Матері дітей з інвалідністю в Україні залишаються однією з найменш видимих соціально-економічних груп. Їхня зайнятість, рівень доходів і доступ до ринку праці напряму залежать від стану дитини, наявності підтримки та гнучких форматів роботи.

За результатами дослідження ГО «Епіпросвіта», яке пройшли 577 мам дітей з інвалідністю,

• 84,7% жінок є основними доглядальницями;
• 71,58% називають несумісний графік роботи бар’єром до працевлаштування;
• 73,14% не мають допомоги у догляді;
• 90,8% сімей визначають соціальні виплати основним джерелом доходу.

Ці показники свідчать про системну залежність економічного становища матерів від доступності послуг підтримки та гнучкого працевлаштування.

У межах проєкту #сильнімами ми публікуємо серію інтерв’ю з учасницями дослідження. Їхні історії допомагають зрозуміти, як саме статистика проявляється в повсякденному житті.

Сьогодні — розмова з Вікторією Соловей, мамою восьмирічної Софії, яка має ДЦП, епілепсію та комплексні порушення розвитку.

«Стратегія була одна — вижити»

Вікторія:
Це була усвідомлена вагітність. Усі скринінги — ідеальні. Але в пологах дитину травмували: вакуум, щипці, і тільки через п’ять годин — кесарів розтин. Софія була в комі. Перший тиждень — це просто спроба вижити й перевести дитину в іншу лікарню. Потім мене виписали додому, а дитину залишили в реанімації. Півтора місяця в патології новонароджених. Додому ми приїхали, коли їй було два місяці. І тоді постало питання: «А як тепер жити?»

«Мені пропонували написати відмову від дитини»

Вікторія:Єдине, куди мене скеровували — це написати відмову й віддати дитину в інтернат. Це повторювали щодня. В якийсь момент я сказала: якщо ще хтось запропонує мені відмовитись від дитини — я їх поб’ю. Перші два роки ми жили по лікарнях. Поруч могла бути тільки я.

‍«Я три роки шукала няню — всі бояться епілепсії. Тому я стала і нянею, лікарем, і реабілітологом і неврологом для своєї дитини»‍

Вікторія:
Няню знайти неможливо. Епілепсія та тяжкий стан дитини лякають. Ніхто не хоче цим займатись. Тому ми самостійно їздили з Позняків на Поділ. Ми їздили через пів Києва на терапію. Дитина засинала в дорозі. Гроші заплачені, але ефекту не було. Я вигоріла від цього. Тому почала займатися з нею вдома. Я навчалася всьому сама. Робила уколи, ставила катетери, купила медичне обладнання. Лікарі казали, що такі діти не виживають. У мене був вибір: або я вчуся і беру відповідальність, або покладаюся на систему. Я принесла лікарню додому — і тоді в мене вперше з’явився ресурс. Я перечитувала тонни інформації. Знайшла спільноту батьків в соц мережі - СТО “їжачок”, де понад 7 тисяч родин. Там ми ділилися лікарями, методиками, ліками, законами. Це було перше місце, де я зрозуміла: я не одна. Прийшло розуміння, що маю звернутися до психотерапевта. Бо життя наче втікало крізь пальці.

‍Про роботу і самореалізацію‍

Вікторія:
Я змогла монетизувати своє хобі — почала пекти на замовлення. І коли порівняти мій психологічний стан «до» і «після» — це небо і земля. Самореалізація для мами тяжкохворої дитини — це терапія. Це відчуття, що твоє життя не закінчилось на катетерах і реабілітаціях. Але знайти час і сили для цього — надзвичайно складно.

‍Бар’єри до працевлаштування

Вікторія:
Я можу працювати тільки онлайн. Але я не буду виконувати роботу за 50 гривень за годину, якщо нянею можу заробити 1200. Професії для мам дітей з інвалідністю мають оплачуватись не нижче ринку. Мені потрібен гнучкий графік. Я можу зробити тижневий обсяг за три дні. Але якщо дитина потрапляє в лікарню — мене звільняють. Потрібні проєктні формати роботи.

Про гроші і гідність

Вікторія:
Коли я отримала перші гроші за три години роботи — я відчула себе сильнішою. Не тоді, коли мені казали «ти сильна», а коли я побачила результат своєї дії. Коли роками не працюєш — стирається самоідентичність. Соціум тисне. Ти живеш на виплати.

«Ми — універсальні бійці»

Вікторія:
Мами дітей з інвалідністю — універсальні бійці. Ми і медики, і юристи, і реабілітологи, і правозахисниці. Ми багатофункціональні і стресостійкі. Але ми позбавлені багатьох базових “мамських” досвідів. Моя дитина не може мені посміхнутися. І коли я працювала з дев’ятимісячним хлопчиком — я проживала те, чого була позбавлена. Це терапевтично. Це повертає віру в життя. Яким би не простим воно видалась для мами тяжкохворої дитини.

Дослідження підготовлено ГО «Епіпросвіта» у співпраці з ГО «Академія Пізнання» за підтримки Фонду «Аскольд і Дір», що адмініструється ІСАР Єднання, в межах проєкту «Сильне громадянське суспільство України – рушій реформ і демократії» за фінансування Норвегії та Швеції. Викладені у публікації висновки та інтерпретації є відповідальністю авторського колективу та ГО «Епіпросвіта» і не обов’язково відображають позицію урядів Норвегії, Швеції або ІСАР Єднання.