Матері дітей з інвалідністю в Україні часто опиняються в умовах, де щоденний догляд за дитиною поєднується з фінансовими труднощами, браком підтримки та обмеженими можливостями для самореалізації. Їхній доступ до роботи, навчання і навіть базових послуг значною мірою залежить від стану дитини та доступності допомоги поруч.
За результатами дослідження ГО «Епіпросвіта», у якому взяли участь 577 мам дітей з інвалідністю:
- Більшість дітей мають інвалідність підгрупи А — тобто потребують постійного стороннього догляду.
- Водночас понад половина родин не можуть дозволити собі необхідне лікування.
- Майже третина мам не мають до кого звернутися по допомогу.
Попри це, значна частина жінок готові навчатися і змінювати професію, аби мати можливість працювати.
У межах проєкту #сильнімами ми публікуємо серію інтерв’ю з учасницями дослідження, щоб показати, як ці цифри виглядають у реальному житті.
Сьогодні — розмова з пані Оксаною, мамою п’ятирічної дитини з порушеннями розвитку, яка ділиться досвідом пошуку діагнозу, боротьби за підтримку та спробами знайти баланс між доглядом за дитиною і власним життям. Оксана захотіла залишитись анонімною.
Оксана:
Мене звуть Оксана, моїй дитині п’ять років, у неї затримка психічного і мовного розвитку та нестабільна поведінка. Вона суттєво відстає у розвитку.
Я почала помічати, що щось не так, ще дуже рано. Йшла до лікарів, показувала: тут мене щось насторожує, там щось не так. Але відповідь завжди була одна: «все нормально, діти розвиваються по-різному». Дитина не починала говорити, навіть простих слів не казала. І лише ближче до трьох років нам поставили затримку розвитку. А інвалідність ми отримали взагалі тільки рік тому. До цього ти ніби відчуваєш проблему, але вона ніде не зафіксована — і ти залишаєшся з нею сам.
«Ідіть в ІРЦ і розбирайтесь самі»
Оксана:
Коли нам дали довідку і сказали: «йдіть в ІРЦ», я навіть не знала, що це таке. Я перепитала: куди саме? А мені відповіли: «куди вам зручно». І все. Жоден лікар, жоден спеціаліст не пояснив, що робити далі. Уся інформація — від інших мам, з чатів, телеграм-каналів. І це парадокс: щоб отримати допомогу, ти вже маєш знати, що саме тобі потрібно. Ти приходиш до системи вже підготовлена, з аргументами, довідками, інакше нічого не отримаєш.
«Садочок, якого фактично немає»
Оксана:
Ми стали в чергу в спеціалізований садочок одразу. Але їх в нашому місті було всього два — і обидва не працювали через відсутність укриттів.
Потім нам запропонували онлайн-формат, але це ж абсурд — дитині потрібна соціалізація. Коли ми перевелися в інший садок, нам пообіцяли супровід і логопеда. А потім сказали: «ніхто не буде працювати за ці гроші, якщо не влаштовує — забирайте документи». І ти просто стоїш і розумієш: навіть те, що прописано офіційно, ти не можеш отримати.
«Мами з вайберу допомогли мені більше за лікарів»
Оксана:
Я в групі у Viber, де мами дітей з інвалідністю. І от чесно — вони дають більше інформації, ніж усі служби разом узяті. Було б набагато простіше, якби існував чіткий алгоритм: що робити, куди йти, як оформлювати документи. Бо зараз ти, як сліпе кошеня, збираєш все по крупицях. І навіть у соціальних службах тобі не розкажуть, на що ти маєш право.
Ми стоїмо на обліку в територіальному центрі. І вся допомога, яку ми отримуємо — це іноді можливість сходити в театр. Це добре, це потрібно. Але це не системна підтримка. Ніхто не пояснює, які ще є можливості, куди можна звернутися, які організації працюють. Ти знову залишаєшся сам на сам із цією реальністю.
«Робота можлива для мене тільки онлайн»
Оксана:
Для мене єдиний можливий варіант — це онлайн і максимально гнучкий графік. Не просто гнучкий, а взагалі не прив’язаний до часу. Я не можу бути впевнена, що в конкретні години буду вільна. Я не можу поїхати на роботу, бо це дорога, це час, і головне — я не знаю, з ким залишити дитину. Якби був помічник хоча б на кілька годин на день, це б дуже змінило ситуацію. Навіть якщо я вдома — але я знаю, що ці години я можу працювати і не відволікатися.
«Роботодавець має розуміти, що мама може випадати з процесу»
Оксана:
Є ситуації з дитиною, які неможливо передбачити. Психологічний стан мами теж залежить від стану дитини. І ще важливо — не створювати додаткових бар’єрів. Бо коли тобі і так складно, ти не маєш ресурсу “вибивати” інформацію, доводити щось, вчитися через опір. Хочеться нормального людського ставлення, відкритості, підтримки.
«Ти ніби випадаєш із суспільства»
Оксана:
За цей час, що я з дитиною, з’являється відчуття, що ти ніби вже не дуже потрібна суспільству. Що ти десь осторонь. І щоб повернутися — потрібна сміливість. Мені, наприклад, її зараз не вистачає. Бо ти довго живеш в іншій реальності, і зробити крок назад у “звичайне життя” — це теж виклик.
Дослідження підготовлено ГО «Епіпросвіта» у співпраці з ГО «Академія Пізнання» за підтримки Фонду «Аскольд і Дір», що адмініструється ІСАР Єднання, в межах проєкту «Сильне громадянське суспільство України – рушій реформ і демократії» за фінансування Норвегії та Швеції. Викладені у публікації висновки та інтерпретації є відповідальністю авторського колективу та ГО «Епіпросвіта» і не обов’язково відображають позицію урядів Норвегії, Швеції або ІСАР Єднання.
Підписуйся, щоб завжди отримувати всі новини:
Допомогти розвивати проєкт
