Перша зустріч з епілепсією завжди є неочікуваною та гнітючою. Незалежно від того хто саме зіштовхнувся з цим станом безпосередньо: ви чи близька вам людина чи дитина, цілий букет емоцій довгий час туманом огортає голову, позбавляючи відчуття контрольованості та безпеки. Можливо саме для такого періоду найбільш корисним буде перелік питань, які я знайшла на сайті SCN8A альянсу (однієї з мутацій, що часто супроводжується судомами).
Відповіді на ці питання, згідно з опитуванням батьків та лікарів будуть дуже важливими та корисними особливо на початку шляху з епілепсією:
- Як скласти план дій для надання першої допомоги на випадок судом та який список медикаментів необхідний буде у цей момент?
- Як досягти балансу між контролем нападів і якістю життя при медикаментозно-резистентній епілепсії?
- Які можливі ускладнення очікувати, як відслідковувати?
- Які можуть бути сценарії / прогноз при цьому захворюванні?
- Який є ризик раптової неочікуваної смерті при епілепсії (SUDEP)? Як зменшити/ уникнути?
- Які ускладнення / супутні прояви присутні зараз, та які можуть з’явитись у майбутньому?
- Який тип судом у мене / моєї дитини та які можуть бути тригери? Чи можна та як їх уникати?
- Які є ризики та переваги рекомендованого лікування?
- Який індивідуальний прогноз (якщо є)?
Чудово було б, якби таке обговорення піднімав на консультації лікар (бажано невролог чи епілептолог), проте якщо так не склалося з тих чи інших причин, ви маєте повне право поцікавитись самостійно та отримати вичерпну, зрозумілу відповідь.
Також важливо пам’ятати, що не всі батьки готові та спроможні отримати усю цю інформація за один раз на самому початку шляху. Це нормально. Таку кількість інформації може бути просто важко фізично чи психологічно осягнути одразу. Тому, особисто мені здається, найважливішим для початку є перший пункт. Усі інші ви можете обговорювати по мірі накопичення досвіду та психологічної потреби.
Допомогти розвивати проєкт
